政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟主辦，2019年3月2日（星期六）2019世界罕病日研討會將於2019年 […]
2019年 💞💞💞💞🐷#年第一個大型親子活動👨👩👧👧充滿愛❤超好玩😈極具意義日期: 2月17日( […]
昨天，協會代表聯同張超雄議員跟醫館局高拔陞醫生會面，磋商 mTOR 抑制劑納入專用藥物的事項。會面氣氛 […]
1月5號 位於怡菁山莊的「結」伴成掌 共創成「果」籌款活動, 讓社會更多人士關注和認識結節性硬化症的病 […]
香港花式跳繩會九週年 慈善大匯演日期 : 18年12月26日地點 : 柴灣青年廣場綜藝館主題 :「關愛 […]
多謝香港花式跳繩會全力的支持！💪💪 花式跳繩隊員的努力不懈，屢創佳績，不斷突破世界紀錄！還為我們社會上 […]
12月8號星期六 , 本協會在童軍總會舉辦了會員聯絡大會。讓會員之間互相認識、分享照顧心得、用藥經驗， […]
今日本協會參與了首個以「罕見病」為主題嘅博覽會。 #121罕愛同行博覽會 得到政府及社會各界 […]
協會代表昨天出席 香港亞洲醫學生學生會( Asian Medical Students […]
