#511星期六， 是本會週年大會的日子！ 協會代表報告過去一年工作、活動、 資助病人用藥計劃、 推動政 […]
昨天是協會的第四年的周年大會！ 剛剛開始我們只有6個家庭，4年後發展到50個家庭的組織🙏 由一個蚊型的 […]
三年前，協會成立了「醫院特攻隊」，現有五位成員，風雨不改、從無間斷，每個星期三都到瑪麗醫院做義工！ 醫 […]
「4.28泡泡嘉年華」在非常開心嘅氣氛下，順利完滿結束。 大人小朋友都投入盡興😆
多謝復康會邀請協會參與自助組織的真人圖書館。昨日做了兩場分享會的嘉賓，並且同場有 Live music […]
請支持罕病條例草案：goo.gl/rQcSWr #支持罕病病人#TSCAHK#HKARD#林鄭月娥
精心設計了十多款不同體驗遊戲，讓小朋友建立自信、勇敢、互助互愛精神，亦讓社會大眾人士，更加認識「結節性 […]
「上半生只為了與你相遇；下半生卻為了與你分離後，你還能平安活下去」 多謝香港復康會邀請協會參與復活節真 […]
永不停步，好多嘢要做！為孩子創造更好的明天！團結就是力量！ #北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心#香 […]
協會代表出席由香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員聯合舉辦的「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會。 目的 […]
