短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌️實在有賴各界人士的齊心推動， 華星冰室在我們還是寂寂無名，最困難的時候支持協會義買利是封籌款，令我們急需用藥的患者即時可以用藥, 亦令協會可以實行兩年的試藥計劃，有完整數據，促進使我們成功爭取藥物。

我們第一個活動就在九展華星舉辦，當時還是「蚊型」病人自助組織，得到陸志聰醫生和高永文醫生蒞臨支持，他們的蒞臨就好像一枝強心針，令我們被看得見, 我們的聲音被聽得到！及後他們和華星冰室老板民迪都成為了我們的榮譽顧問，這些年和我們協會一齊成長、一路同行！

雖然協會成功爭取藥物，但並不因此而停步， 我們還需要很多工作要做，與我們相同理念的醫護人員打造TSC專科門診，兩岸三地華人數據庫，我們要有一個系統去照顧患者…… 並不是靠一雙手！

協會今日訂立「醫患同行」的目標和計劃，是希望我們和理念相同的醫護人員攜手行前多兩步作為一個先鋒，成為其他罕有疾病組織的借鏡！我們一同令社會更加有公義、進步！在醫療系統上，罕有疾病患者不再成為孤兒！

#醫患同行
#堅持才能看到希望