江太長女及次女同患結節性硬化症 2

江太長女及次女同患結節性硬化症

江太與兩名女兒同患結節性硬化症,除臉上會長肉粒,體內多個器官亦長腫瘤,兩個女兒因腦腫瘤影響,均為中度智障。江太辭工專心照顧女兒,女兒童年時發病,一直在兒科應診,長女約24歲時才轉到成人內科。

病人轉內科 等轉介腦科離世

江太說,此病同時影響患者多個器官,以往兒科醫生會安排長女到各科檢查和觀察,再整全地了解其病情,但轉到成人內科後,「無論身上任何部分有事,都到內科應診」,後來長女因服「抽筋藥」有副作用,令其身體長很多毛及牙肉腫脹,江太堅持換藥,內科醫生才替長女轉到腦科,「奈何要女兒折騰一年多,才去腦科專科應診,這條路很迂迴」。

江太長女等待到腦科專科應診時,腎腫瘤增大,2016年因腎腫瘤爆裂大量出血,感染惡菌離世,「好多內科醫生對罕見病沒認識」。現年26歲的次女同樣將由兒科轉到成人內科,江太形容心情「擔心、灰心,還有少少憤怒」,斥政府多年來沒改善,「你投訴得大聲就給你一點,沒完善計劃,亦沒心承擔,其實(次女)條路都會一樣」。

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