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香港結節性硬化症協會


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感恩Andy sir為協會創作主題曲,唱出了病友心聲 2
過往活動

感恩Andy sir為協會創作主題曲,唱出了病友心聲

在協會爭取藥物的路上,好感恩有著不同朋友的支持和祝福! Andy sir 專為協會而創作的歌,唱出了我 […]

出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」 4
過往活動

出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」

出席香港科研製藥協會舉辦之「病友賦能論壇」,介紹協會過去的工作及未來的方向。

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會 6
過往活動

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會

俊和集團旗下 Lifewire 《護·聯網》分享會,香港結節性硬化症協會是分享嘉賓之一。多謝江太一家出 […]

立法局資助長期病患者購買昂貴藥物的政策預備會議 8
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立法局資助長期病患者購買昂貴藥物的政策預備會議

陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課 10
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陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課

多謝港台監製沈達元邀請,可以和陳教授一同做直播,又上左一堂課關於結節性硬化症

  • RTHK, 陳志峰教授
TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 12
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TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問

今天和另外一個病友家庭一起到香港電台,出席非常人物生活雜誌錄音,為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]

  • RTHK
請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty 14
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請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty

每售出20個 Yahoo特別版Hello Kitty💰💰,就可以幫到一位幼小的病友一個月的藥費💊,你願 […]

搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊 16
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搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊

請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]

  • 有片, 籌款
出席醫療倡議工作坊 18
過往活動

出席醫療倡議工作坊

經熊志添教授和周一嶽醫生講解了香港醫療體制和政策之後,所謂知己知彼,百戰百勝!我們做倡議會更加順利

結節性硬化症患者病逝 陳肇始稱醫管局關注藥物名冊 20
過往活動

結節性硬化症患者病逝 陳肇始稱醫管局關注藥物名冊

200名結節性硬化症病人,每人每月藥費2萬,200人藥費一年為$4800萬。回歸20週年慶祝活動花費 […]

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過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

Read More 65Continue

過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

Read More ForumContinue

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電話 : (852) 2255 4538
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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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