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香港結節性硬化症協會


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Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 2
過往活動

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外,社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲,罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

  • 有片, 發佈會, 醫患同行
感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 4
過往活動

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者,更與我們同行倡議 […]

  • TSCAHK Challenge, 籌款, 醫患同行
多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 6
過往活動

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助,通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場, […]

  • 電影
TSC Global Awareness Day-May 15 8
過往活動

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 10
過往活動

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 12
過往活動

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

  • 台灣, 研討會
《3cm》紀錄片
過往活動

3cm, 一個微不足道的距離,卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標!

多謝導演黃肇邦用了一年多的時間追蹤和拍攝協會爭取藥物和成長的過程,製作了「3cm」這套紀錄片,🏆榮獲 […]

  • 電影
捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中 14
過往活動

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中

結節性硬化症是一種罕有基因突變的遺傳病,患者由於基因變異,導致抑制細胞生長的機制失衡,多個重要器官如大 […]

  • 籌款
以你們為傲 - 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊 16
過往活動

以你們為傲 – 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊

年多前,協會很幸運得到三位醫科生義務幫忙,成立結節性硬化症的病人名冊和研究患者的生活質素。 最近,他們 […]

結節性硬化症醫學研討會2019 18
過往活動

結節性硬化症醫學研討會2019

協會第二年舉辦結節性硬化症醫學研討會。 繼去年邀請到美國TSC專家 Dr David Franz, 今 […]

  • 研討會
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電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9020 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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