過往活動 - 香港結節性硬化症協會

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 2

Event •「醫患同行」計劃發佈會✨

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000 […]

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 4

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟關注結節性硬化症患者，更與我們同行倡議 […]

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場 6

多謝《郭富城慈善基金》贊助出席「麥路人」電影慈善場

多謝《郭富城慈善基金》贊助，通過罕見疾病聯盟邀請TSC 病友及其他罕病家庭出席「麥路人」電影慈善場， […]

TSC Global Awareness Day-May 15 8

TSC Global Awareness Day-May 15

#unite4TSC#TSCglobalday#tuberoussclerosis#raredisea […]

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動 10

協會密鑼緊鼓籌備2020年的大型活動

好幸運得到香港醫學會管弦樂團、Hong Kong Fusion Chamber 的支持, 還有 Po […]

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 12

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019

協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disea […]

《3cm》紀錄片

3cm, 一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標！

多謝導演黃肇邦用了一年多的時間追蹤和拍攝協會爭取藥物和成長的過程，製作了「3cm」這套紀錄片，🏆榮獲 […]

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中 14

捐款箱在「華星冰室」各分店內籌款中

結節性硬化症是一種罕有基因突變的遺傳病，患者由於基因變異，導致抑制細胞生長的機制失衡，多個重要器官如大 […]

以你們為傲 - 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊 16

以你們為傲 – 三位醫科生義務幫忙成立結節性硬化症的病人名冊

年多前，協會很幸運得到三位醫科生義務幫忙，成立結節性硬化症的病人名冊和研究患者的生活質素。最近，他們 […]

結節性硬化症醫學研討會2019 18

結節性硬化症醫學研討會2019

協會第二年舉辦結節性硬化症醫學研討會。繼去年邀請到美國TSC專家 Dr David Franz, 今 […]

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