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香港結節性硬化症協會

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請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty 2
過往活動

請支持結節性硬化症協會‼️特別版Hello Kitty

每售出20個 Yahoo特別版Hello Kitty💰💰,就可以幫到一位幼小的病友一個月的藥費💊,你願 […]

搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊 4
過往活動

搶購限量版的Hello Kitty支助TSC病友藥費💊

請繼續支持💪💪結節性硬化症協會‼️ 多謝大家非常熱烈的支持!連海外的朋友都搶購這限量版的Hello K […]

  • 有片, 籌款
出席醫療倡議工作坊 6
過往活動

出席醫療倡議工作坊

經熊志添教授和周一嶽醫生講解了香港醫療體制和政策之後,所謂知己知彼,百戰百勝!我們做倡議會更加順利

結節性硬化症患者病逝 陳肇始稱醫管局關注藥物名冊 8
過往活動

結節性硬化症患者病逝 陳肇始稱醫管局關注藥物名冊

200名結節性硬化症病人,每人每月藥費2萬,200人藥費一年為$4800萬。回歸20週年慶祝活動花費 […]

TSC X Yahoo ❤️❤️ 10
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TSC X Yahoo ❤️❤️

感謝內地會長, Alice 為協會籌款錄影!請密切留意👀👀👀還有很多有心人士不停為我們拍短片、做準備 […]

4 家長出席 4月11日立法局會議 12
過往活動

4 家長出席 4月11日立法局會議

我係結節性硬化症病人,一直都冇人話到比我聽係咩病,所以遺傳左比兩個女。兩個女由細到大都有癲癇,呢個病隨 […]

結節性硬化症患者~林卓瑤個人畫展@華星冰室 14
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結節性硬化症患者~林卓瑤個人畫展@華星冰室

2016年第一屆兩岸三地結節性硬化症交流會 16
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2016年第一屆兩岸三地結節性硬化症交流會

https://www.facebook.com/ronald.k.chow.1/videos/101 [...]
  • 交流會, 有片
陳教授百忙中抽空出席, 2016年9月結節性硬化症第一次的記者招待會 18
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陳教授百忙中抽空出席, 2016年9月結節性硬化症第一次的記者招待會

香港結節性硬化症協會舉辦《兩岸三地醫學交流會》新聞發布會,今天早上11:00在香港銅鑼灣利園二期舉行, […]

  • 有片, 發佈會, 陳志峰教授
影音使團和罕見疾病聯盟合舉辦電影分享-「天堂奇癒記」 20
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影音使團和罕見疾病聯盟合舉辦電影分享-「天堂奇癒記」

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過往活動

日(星期六) 時間︰6

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 結節性硬化症病患者需要比一般人更努力,才能看起來毫不費力。由於 […]

Read More 日(星期六) 時間︰6Continue

過往活動

明天在中文大學有一場3cm放映🎥 感謝中大醫科學生安排❤️非常期待明天的分享會❤️❤️

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Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 9月28日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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將於

平等機會委員會資助的「結伴作樂放映計劃」,下一場3cm 將於 9月28日在金鐘統一中心5樓舉行。 非常 […]

Read More 將於Continue

過往活動

多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻

【慈善迷你月餅禮盒義賣圓滿結束 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對 […]

Read More 多謝各位鼎力支持❤️】 🥮慈善迷你月餅禮盒🥮經已全數售罄啦,多謝各位對義賣活動同埋罕病患者嘅踴躍支持😊!亦多謝華星冰室、巽天商龍會、博仁商龍會嘅協力籌辦同埋M4ME嘅贊助!❤️‍🔥 錯過咗今次義賣,亦都可以透過👉🏻Continue

過往活動

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我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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