| 2023自助組織新春交流會 |
上星期六,協會代表參加 #香港復康會病人互助發展中心 舉辦的「2023自助組織新春交流會」,醫管局范鴻齡主席及高拔陞醫生是其中的主禮嘉賓。
協會代表趁機會向他們解說協會的跨專科綜合治療的概念,和在建構上的重重困難😔😔又向他們介紹協會現有的工作,例如公私營醫院合作計劃、TSC病人名冊和腦癇監察器等等。
范主席和高醫生深表贊同和欣賞協會的工作,並表示十分支持💪💪
過兩天,協會竟然接到醫管局一位小姐來電,表示接到范主席的指示,和協會討論TSC 跨專科綜合治療,計劃在瑪嘉烈醫院作為一站式試點,日後可能成為罕病治療的定點醫院,能惠及其他罕病群體💪💪💪
好多人都認為香港的政策是一道不可推倒的高牆,其實通過真誠的對話,一定可以突破缺口💪💪
感謝 #香港復康會病人互助發展中心 創造一個非常好的機會,讓不同的自助組織在輕鬆的氣氛之下,和醫管局各要員真誠交流,提升醫患協作的關係。
#TSCAHK
#香港結節性硬化症協會
#一站式跨專科綜合治療
#關關難過關關過
#處處無路處處路
#事事難成事事成
#堅持才能看見希望
#生活態度是一種選擇
#黑暗總有盡頭
#希望在明天
#逆風而行