今日本協會參與了首個以「罕見病」為主題嘅博覽會。
#121罕愛同行博覽會 得到政府及社會各界鼎力支持。行政長官林鄭月娥女士、科技及創新局局長楊偉雄先生,食物及衛生局副局長徐德義醫生親臨主禮。而貴為影帝的郭富城先生,也應「香港天使綜合 症基金會」邀請,代表「香港電影金像獎協會」化身「罕愛大使」出席博覽會,親身為罕見病家庭打氣 !
#社會一直提倡傷健共融,鼓勵融入社會,消除大眾誤解及歧視! 隨著罕見病日漸成為社會焦點,當中有依賴政府推動政策及支援, 例如: 財政預算案中預留五億元,資助罕見病患者購買藥物。 然而在推動新政策及提倡資助的同時,香港仍嚴重缺乏能促進有關罕見病討論及交流平台。
#現今已知的罕見疾病約有7000多種。 政府至今仍未為罕見病作出定義,根據港大研究指出,每67人便有一個患有罕見病,佔人口約1.5%,推算全港罕見病患者超越十萬多人,屬於嚴重傷殘或有特殊需要, 他們的家人和照顧者同樣面對沉重的問題和壓力, 他們極需社會的支持!
#121罕愛同行願以愛與罕見病患者一起同行 ! 冀能凝聚社會力量大力推動及支援,藉此機會建構交流平台, 連結病者家庭及社會各界,引起大眾關注罕見病, 促進有關討論讓社會更了解罕見病患者及其家庭之處境及需求!
#憑藉信與愛, 群策群力 ,緊密合作,冀望藉此活動於香港撒下關愛的種子!