感謝 #香港復康會病人互助發展中心 安排,協會代表今日有機會和醫管局高拔陞醫生、程偉權醫生見面。
每個組織有3-4 分鐘發言,並可以遞交建議書,所以趁機會提出:全面放寬Everolimus mTOR 抑制劑的適應症!
期望醫管局盡快回應,不要讓病友久等💪💪
#罕見疾病
#結節性硬化症
#香港結節性硬化症協會
#香港復康會病人互助發展中心
#關關難過關關過
#處處無路處處路
#事事難成事事成
#堅持才能看見希望
#生活態度是一種選擇
#黑暗總有盡頭
#希望在明天
#逆風而行