💪💪💪 鍾侃多謝鍾醫生多年來為 TSC 患者以及其他罕見疾病患者的支持 🙏🙏🙏

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【香港守護者】罕見病專家鍾侃言（一）：醫生最重要老實

2 月的最後一天是「國際罕見病日」，小編走訪港大醫學院的罕見病專家，讓大家多加了解這類疾病。

根據世衛的估計，世界上至少有六千至八千種罕見病，香港彈丸之地，有些罕見病，醫生很多時也是首次遇到，不要說治療，起初連診斷也非易事。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言認為，醫生最重要「老實」，「不懂便要如實承認」，然後與病人一起尋求答案及治療方案。

鍾醫生稱，不少罕見病患者之前已看過不同科的醫生，有些醫生會很自信斷症卻令病人一次又一次失望，病人最後找到他們這一科時，「病人反而希望我們可以誠實，不認識便說不認識」。

治療罕見病，甚至有意加入「遺傳學及基因組學」（兒科）專科的醫生，鍾醫生認為他們宜有計算機科學（computer science）背景，因為此專科要處理大數據，以及不斷追求新事物。他曾有病人在 2016 年 12 月接受全基因測試，結果發現他的基因問題，原來有其他醫生在 2017 年 1 月的醫學期刊才發表，並有手術可做，「我們只要早幾個月做測試，便沒有這答案」。

罕見病因為病發率不高，因此醫學界更需要全球合作分享病例。鍾醫生與團隊過去也曾在香港發現數宗全球首發病例，鍾醫生形容基因學是發展很快，醫生時刻要學習。

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