瑤瑤自出生就患上罕見的結節性硬化症（簡稱TSC），媽媽阮佩玲Rebecca19年來悉心照料。為了女兒能接受較好的藥物治療，這位堅強媽媽成立香港結節性硬化症協會，多年來不斷向政府爭取支援，每個月與藥廠會面，終能感動藥廠，令全港的TSC患者有機會得到巨額藥物資助，她質疑政府庫房長期水浸卻不主動幫助，「一個40人的民間組織可以做到咁多，政府做到咩呢？」（記者李卓成報道）

Rebecca育有兩女，細女瑤瑤患上結節性硬化症，器官會出現腫瘤增生，影響器官運作和智力發展。TSC只能用藥物控制病情，每月藥費高達20,000元。 2015 年她從醫生得知外國研發出控制TSC的藥物，故聯同5名病友創辦香港結節性硬化症協會，現時協會有約40人。

透過醫生的穿針引線，Rebecca認識到藥廠瑞士諾華製藥的代表，於是厚着臉皮不斷聯絡廠方冀獲藥費資助。

藥廠主動提配對基金

協會多年的努力終感動藥廠，廠方兩個月前主動聯絡協會，提出兩年配對基金試藥計劃，每個月資助約30個TSC病人減免七成半藥費，平均藥費由20,000元減至約5,000元，今年4月開始，有4個年幼患者獲資助。年幼患者優先得到援助，盼器官出現腫瘤前接受藥物治療，減低影響。

TSC患者、協會創辦人之一池燕蘭去年4月在立法會，向政府泣訴罕病患者的訴求，同月不幸病逝。政府在去年7月終把TSC藥物納入藥物名冊，11月納入撒瑪利亞基金資助患者藥費。

以人命換僅有福利

領取撒瑪利亞基金的TSC病人可獲全額藥費資助，惟只有患腦室星型瘤，或患腎腫瘤達3厘米大的患者可獲資助，目前僅6人獲批基金。Rebecca認為嚴重患者才獲資助，藥物只能減輕痛楚，政府未能援助最有需要一群，即年幼的初期病情患者，大部分患者得不到支援。

Rebecca嘆息現在TSC患者僅有的福利是以人命換來，批評政府未見有病人去世，就不正視罕病患者的訴求。今次協會得到藥廠資助，Rebecca形容是「摑咗政府一巴」，「一個40人的民間組織可以做到咁多，政府做到咩呢？」

由於瑤瑤不符基金和試藥計劃資格，仍得不到藥費支援。Rebecca並不計較，體會只要努力嘗試總會有收穫。臨近母親節，Rebecca甜笑指家裏每一幅畫都是瑤瑤送給媽媽，已經好開心。

跳繩18秒籌款挑戰

香港結節性硬化症協會在9月聯同華星冰室和雅虎香港，並獲香港花式跳繩會等支持，將舉辦「跳出新希望18」籌款活動，市民可將18秒的跳繩片段上載到Facebook及指定網站捐款，冀能籌得300萬元開支，以維持試藥計劃的運作。