各位香港TSC的朋友：

你們好！先自我介紹，我是TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長，很高興有這個機會在空中與各位相遇。

上個月，偶然間看到Peter Chan 的訊息，經過數次交談，原來香港已經確診的病友超過100位，我十分訝異。依據個人認知，香港應該不會有這麼多病友。我也曾在6月份去函衛生署公部門，得知台灣目前確診者有518人。

若根據文獻及醫療統計，TSC罹病率應是1/6000 – 1/13000，病友中1/3來自遺傳，2/3來自基因突變。眾所周知，突變是生物演變過程中，難以控制的瑕疵，那遺傳呢？？？

若由此解讀，我們應還有許多潛藏的病友。若是一些症狀輕微到無法察覺自己是患者的父母，不慎又遺傳給下一代，如此難以承受之痛，在台灣也時有耳聞。有鑑於此，我們早期一直努力在基因篩檢及醫療宣導上，至今，仍然不敢懈怠。雖然目前有了mTOR抑制劑的新藥，但我仍希望宣導”提早發現提早預防”的信念。

昨晚，我進入貴會的FB，映入眼簾的是非常具有生命力的LOGO。相信所有TSC的病友家庭，不論身居何處，都有著同舟共濟的精神，在此與各位共勉！

10月03日，有一位TSC孩子的爸爸 – 李爸，應邀參加香港的公演與分享活動，若有意願者請參照附帶的活動說明書。另二張照片是今年The Global Awareness Day 台灣記者招待會照片。

誠摯期待你們的參與。

TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長 樂玲