星期三，本協會聯同罕見疾病聯盟，到立法會大樓齊撐張超雄議員，要求政府立法保障罕見病人權益。
令人振奮💪💪的是多名跨黨派的議員，都到場支持！可謂全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》無約束力的議案，在席議員大多數贊成下獲得通過。

2019年1月24日 港聞 東網
【罕見病立法】議案大比數通過　李國麟「建議」港府拍片撐病人
節錄內容：

議員尹兆堅指，多年來病人不斷提訴求，可惜當局患有「政治失聰」未有回應，認為病人不要等特首大發慈悲，而是要制度性的改革。議員蔣麗芸更稱，有病無藥醫很淒涼，有藥無錢醫更淒涼，政府有錢卻不支援病人則是悲涼，市民貧病交迫，若政府不作支援很殘酷，不再值得市民尊重。
食物及衞生局局長陳肇始指國際未有統一標準，而拒為罕見病訂立定義。資訊及科技界議員莫乃光斥責陳，指國際沒有人共識與香港無關，局長可作決定，反問是否要等待全球有標準才願意救人，嘆港府「樣樣都落後過人」只因為官僚。…