【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案，要求政府設立委員會或小組界定罕見病，並設立津貼制度，確保病人可負擔醫藥費。絕大部份議員均支持議案，惟獨建制派何君堯投棄權票，亦未有發言。不過政府回應稱，若單以發病率界定罕見病，會忽略個別病人需要，拒為罕見病下定義。

張超雄的動議內容，包括要求政府為罕見疾病設立政策委員會、評估小組，評估某項疾病是否符合罕見病的定義，以及要求政府設立津貼制度，確保罕見病病人得到安全、優質、有效和可負擔的藥物和治療。他發言時指，罕見病患者要使用較貴的藥物，而政府資助部份病人用藥的門檻很高，即使政府和醫管局近月放寬資助部份病人用藥，卻要等候不同委員會審批。張認為這些等候時間影響很多小朋友生命，應立法協助識別、治療本港的罕見病患者，同時規管相關復康、引入藥物等。

陳肇始拒下定義

食物及衞生局局長陳肇始答辯時指，醫管局去年7月設立新機制，評審為個別病人提供特別用藥，讓有特別臨床需要病人，包括不常見疾病患者，能及早接受指定的極度昂貴藥物治療，醫管局亦成立談判小組，專責與藥商就指定的極度昂貴藥物，洽談成立特別用藥計劃及藥物治療的長遠財務安排。

對於議員要求制訂罕見疾病定義及病人資料庫，陳肇始認為若單以發病率界定罕見疾病，會忽略個別疾病及病人的情況和需要，而由於各種疾病皆有其獨特性，需要不同的臨床服務和治療，故政府認為不宜「一刀切」，劃下罕見疾病的定義。
■記者姚國雄 

轉載自：蘋果日報