政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節：罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……，此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利，香港罕見疾病聯盟支持立法，以促進和確保行政措施得以落實。
如何支持罕病病人？
你和你的親友只需用一分鐘，透過社交媒體表達支持：
- 請打印附件檔案或在白紙上寫上「支持罕病病人，立法保障權利」，拿著拍一張相片，口號在照片清晰可見為佳;
- 將照片上載至你的Facebook或 Instagram，為罕病病人發聲;
- 加入hashtag： #支持罕病病人 #HKARD #林鄭月娥
請把此訊息廣傳您所有的親友。多謝大家支持！
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案：goo.gl/rQcSWr
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