今個星期市集小孩子運用藝術創作義賣，知道家長們都好俾心機，好好教育小朋友義賣的目的，及受惠機構—結節性硬化協會！！希望大家也多多支持！💙💙💙
瑤瑤會星期日（2:15-2:30）同媽咪一齊過來分享！感謝！
今天患有罕見病結節性硬化症的瑤瑤和她媽媽Rebecca 來到我們studio , 謝謝Rebecca 仔細的分享，讓我們知道更多這個病，這是一個一世也要服用藥物的病，病者會經常抽筋而且智力也會受到影響。
一邊聽著母親細說孩子的健康狀況及未來，一邊又關注到她到每一個地方的情緒狀況，坦白說，可能有很多人因此而「認命」，沒有想過還要相信孩子有能力去發揮自己。
感恩的是瑤瑤最近舉行了個人畫展，她的作品率直爽朗，用色鮮明開朗，是教人看到也感純真快樂的作品！確實是充滿藝術天賦的孩子！問到Rebecca 她是一開始就表現出這天份嗎？她說不，瑤瑤由08年學畫至今，起初Rebecca 只想女兒學習聆聽指令及專注，起初也畫得不像樣，幸好有老師愛心的教導，找到了與瑤瑤溝通的方法，最值得嘉許的是：母親「相信孩子的力量」及一直堅持下去，沒有Rebecca 給予瑤瑤的空間，相信我們看不到病徵背後隱藏著的祝福！
今天主日崇拜時，聽到：不要認為自己力量的微小，只要跟隨基督的路，一樣可以用愛感染身邊的生命。多謝你們讓我們看到生命的價值，讓我們多用心去關愛微小的。
請支持我們藝術本子學生的作品將於25、26/2 /2017#童心暢遊大世界 於觀塘The Wave 的市集進行義賣，全數收益將撥捐其協會。
🍀有關更多結節性硬化症及協會的資料：
香港結節性硬化症協會在香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系系主任陳志峰教授支持下2015年成立，結節性硬化症患者因基因變異，身體產生不正常蛋白，無法控制細胞生長，令身體每個器都有機會長出腫瘤，損害器官功能。不少患者年幼時大腦出現腫瘤，引致經常抽筋，也損害智力。
國際醫療界於最近十年間，已先後採用口服mTOR抑制劑，治療TSC患者，遏止腫瘤生長，並減低死亡率。遺憾的是，由於醫院管理局並未將上述藥物，納入治療TSC患者的藥物名冊，致令本港TSC患者欠缺針對性治療。這兩年，本會目睹多位香港TSC患者病情不斷惡化，甚至過世。
普遍患者實無法負擔該藥物的高昂費用（成年患者每年約需港幣24 萬元），這高昂費用隨而帶來其家人的經濟、精神等的重擔。
本協會正致力籌款，希望為無力負擔藥費的病友帶來希望和支持，而同時間，亦致力爭取 mTOR 藥物成為資助藥物項目。
預告：
有更多好朋友支持結節性硬化症
#支持3月4至5日關逸揚紫色的音樂會
❤️Wear love everywhere you go
「耶穌對他說，你若能信，在信的人，凡事都能。」馬可福音9:23