香港復康會病人互助發展中心 【互助好計劃】
罕見病「結節性硬化症」在香港的患者約有 300 人，在成本效益為先，僵化如石的醫療體制下，勢孤力弱的患者曾經歷過「有藥無得食」、負擔不起藥費的茫然無助。
「生命價值，不應用錢來衡量」
要讓社會各界聽到患者的生存需要和聲音，Rebecca 以病人家屬身份於 2015 年成立「香港結節性硬化症協會」(TSCAHK)。協會團結原本互不相識的病友和家屬 ……
即上 shohub.hksr.org.hk/engagement/tscahk/ 細閱互助好計劃專訪全文
香港結節性硬化症協會早前資助醫科學生去外國，出席國際研討會，作為「種子計劃」。原因是現時香港很少醫生認識結節性硬化症，病人求醫無門！這個「種子計劃」，目的是希望為未來培育更多醫生，認識及了解結節性硬化症，令將來的病人可以找到適合的醫生治病。