傳媒訪問 【基因突變的男孩—病友自救】 管理員 24 10 月, 2018 8:20 下午 在〈【基因突變的男孩—病友自救】〉中留言功能已關閉 基因突變的男孩—病友自救【基因突變的男孩—病友自救】結節性硬化症患者家屬Andy指出，政府對罕見疾病的支援不足，因此病友發起公眾籌款，期望能讓30名患者嘗試服食新藥。 #自救 #新藥月需兩萬港元 (#港故小記)重溫▶http://bit.ly/KongGu_TSC《港。故》第107集《基因突變的男孩》┏━━━━━━━━━━━━━━━┓想睇更多香港故事 即?港。故請設專頁為「搶先看」(See First)?┗━━━━━━━━━━━━━━━┛#港故 #oncckonggu #基因突變的男孩 #結節性硬化症 #罕有病 #陳方宇 #基因突變 #腫瘤 #抽筋 #自閉症 #中度智障 #陳南昌紀念學校 #生存價值 #生存權利 #屢敗屢戰 #無悔————————————————《港。故》— 每周專題習作，講故事、講香港人的故事。分享故事？Inbox我哋！Follow❤埋我哋?IG，睇更多精彩靚相：bit.ly/oncckonggu_IGPosted by 港。故 on Wednesday, October 24, 2018 多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人， 有你嘅參與， 他們就擁有看得見的未來❤ 大家快啲click入條link，#一齊出聲出錢出力 #留言支持，upload 18秒跳繩challenge 上fb呀👍💪💪💪#TSCAHKchallenge tag 返2 位朋友, 延續「跳出新希望」或者直接捐款都得, 更感謝你會兩樣都做曬😘 有片, 東網
