協會代表出席由香港罕見疾病聯盟主辦，2019年3月2日（星期六）2019世界罕病日研討會將於2019年3月2日舉行，本年度的主題為－「創罕號：科技與生活」

食物及衛生局副局長徐德義醫生 JP、立法會張超雄議員、港科院院長徐立之教授為研討會主持開幕典禮。

研討會上午部分為「科學時段」，講者有養和醫院醫學遺傳科主任暨兒科專科醫生林德深教授講解「基因組科技與罕病診斷」。香港中文大學協理副校長暨生命科學學院教授陳浩然教授分享「罕見神經疾病前沿生物醫學研究」。港科院院長徐立之教授講授「從囊性纖維化看罕病與創新」。

還有香港亞洲醫學生學生會的醫科同學以「醫學生與罕病」為題進行分享。

香港結節性硬化症協會會長阮佩玲女士於下午 「病友時段」講解「病人組織成功推動醫護人員協作」的實際經驗。