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【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦

【師奶站起來】力爭救命藥 - 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」,但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事,直到二女得病 ,才被迫捲起衣袖。瑤瑤患有結節性硬化症,自五個月大開始不斷抽筋、內臟長出腫瘤、智力受損,無藥可治。直到2010年有新藥Everolimus面世,腫瘤有望受控。但當時新藥未獲政府資助,藥費每個月要三萬多元,「我哋就算係中產,都好難負擔。」在港大兒科學系陳志峰教授鼓勵下,她成立結節性硬化症協會並擔任主席,「當時我好天真,以為話俾政府聽有咁嘅需要,就會有藥食。」「原來同政府對話,唔係我哋普通師奶可以得到注意。」

幾十萬人上街,政府都可以無視,更何況全港只有284名結節性硬化症患者?「(藥費)對政府嚟講唔係大數目啦。當然,佢哋覺得俾得我哋,會衍生到好多其他疾病都話要藥。但呢個係社會問題,始終要面對。我哋只係要求基本嘢:有病要獲得治療。」「我唔敢同沙中線比,但改善公廁都用一億啦!用一億去幫罕有病病人係綽綽有餘。公廁重要過人命,係唔係?」「瑤瑤已經廿一歲了,有藥食佢可能唔使死住,但智力係唔會逆轉。年幼病人等多一年,就蠢一年。社會唔應俾佢哋蠢落去,應該快啲食藥,等佢哋有不一樣嘅人生。」「我之前只係一個在職媽媽,專注令自己屋企生活條件好啲、令細路嘅教育好啲,栽培佢哋。投入做協會嘅工作,先發覺呢個社會有咁多問題同埋不公義。」莫說師奶離地,照顧好家庭,也是一場抗爭。

原文轉載自:【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦 | 2019-06-07 | 壹週刊

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