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香港結節性硬化症協會


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港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 2
傳媒訪問

港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音

好榮幸得到 Sandy邀請,參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目,讓大眾深入了解結節性 […]

  • RTHK
港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 4
傳媒訪問

港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔

不少罕見病患者在對抗病魔的同時,還要承受巨額醫療費帶來的負擔。他們正面對怎樣的困境呢? 『新紫荊廣場』 […]

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港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問 6
傳媒訪問

港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問

今早港台電視31《千禧年代》,節錄了電台節目的頭一小時,進行電視直播。 訪問: 香港罕見疾病聯盟會長曾 […]

  • RTHK, 有片
陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課 8
過往活動

陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課

多謝港台監製沈達元邀請,可以和陳教授一同做直播,又上左一堂課關於結節性硬化症

  • RTHK, 陳志峰教授
TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 10
過往活動

TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問

今天和另外一個病友家庭一起到香港電台,出席非常人物生活雜誌錄音,為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物 […]

  • RTHK
過往活動

陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。 除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外,亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳 […]

Read More 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、SamuelContinue

過往活動

65

HKSR 65 Conference 香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展,尤其是橫頭 […]

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過往活動

Elaine

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。 這是一個難得機會,直接與社署康復服務的同工見面 […]

Read More ElaineContinue

過往活動

11月21日晚上,協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會,是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立 […]

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過往活動

Fusion

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃 11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束,多謝 […]

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過往活動

Forum

TSCi Forum Nov 7-8, 2024 @Copenhagen 每次參加國際會議, 遇到不同 […]

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香港大學兒童及青少年科學系,

瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : tscahk0515@gmail.com

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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