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香港結節性硬化症協會


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全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過 2
傳媒訪問

全民齊心❤️《立法保障罕見疾病的病人權益》獲得通過

星期三,本協會聯同罕見疾病聯盟,到立法會大樓齊撐張超雄議員,要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]

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基因突變的男孩—病友自救
傳媒訪問

【基因突變的男孩—病友自救】

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人, 有你嘅參與, 他們 […]

  • 有片, 東網
【港故:兒患罕有病滿身腫瘤 母:寧願佢喺我哋眼前離去】 4
傳媒訪問

【港故:兒患罕有病滿身腫瘤 母:寧願佢喺我哋眼前離去】

上天賜於我們的生命,高矮肥瘦、什麼膚色、什麼種族、什麼性別,什麼家庭背景、患什麼病,我們通通沒有選擇, […]

  • 有片, 東網
我有正能量:畫破界限 罕有病女畫利是封義賣 6
傳媒訪問

我有正能量:畫破界限 罕有病女畫利是封義賣

虎媽屢敗屢試,罕有病女兒繪出未來!患有結節性硬化症的瑤瑤,腫瘤佔據腦及腎等多個器官,雖智力受損,卻未奪 […]

  • 有片, 東網, 轉載
供結節性硬化症患者使用的的標靶藥物。
傳媒訪問

探射燈:標靶新藥納名冊 罕見病者空歡喜

醫管局被炮轟7年,直至上月終於在藥物名冊增加多一種可供結節性硬化症(TSC)患者使用的藥物,惟有病人組 […]

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過往活動

(11/18)舉行會員大會,多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工作及未來的目標。 感謝一眾堅實的夥伴,例如罕見疾病聯盟、復康會,

香港結節性硬化症協會,周六 (11/18)舉行會員大會,多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工 […]

Read More (11/18)舉行會員大會,多謝輝瑞藥廠贊助活動🙏🙏 協會代表滙報協會的工作及未來的目標。 感謝一眾堅實的夥伴,例如罕見疾病聯盟、復康會,Continue

過往活動

William

9月6日至9日,協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人,到華盛頓參與 TS […]

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過往活動

協會代表聯同協會的榮譽顧問,陸志聰醫生、陳志峰教授一同和醫院管理局代表開會,推動加快成立成人科跨專 […]

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過往活動

William

9月6日至9日,協會代表以及由Dr William Chu 帶領兩位醫科生一行五人,到華盛頓參與 TS […]

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過往活動

J

第三屆結節性硬化症研討會於8月21日晚,在尖沙咀美麗華酒店舉行。 感謝美國TSC專家Prof J Bi […]

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過往活動

專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉

美國TSC 專家,成都站結束後,隨即開展香港站🚉 8/21 Prof J Bissler 和 Dr D […]

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香港大學兒童及青少年科學系,

瑪麗醫院薄扶林道 102 號新教授樓 115 室

電話 : (852) 2255 4538
手機號碼 : (852) 9202 9090
電郵 : [email protected]

香港結節性硬化症協會

Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

我們是一群患者及患者家屬成立的組織。
通過建立一個平台,譲結節性硬化症患者和家屬互相認識和支持

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