星期三，本協會聯同罕見疾病聯盟，到立法會大樓齊撐張超雄議員，要求政府立法保障罕見病人權益。令人振奮💪💪 […]
多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人， 有你嘅參與， 他們 […]
上天賜於我們的生命，高矮肥瘦、什麼膚色、什麼種族、什麼性別，什麼家庭背景、患什麼病，我們通通沒有選擇， […]
虎媽屢敗屢試，罕有病女兒繪出未來！患有結節性硬化症的瑤瑤，腫瘤佔據腦及腎等多個器官，雖智力受損，卻未奪 […]
醫管局被炮轟7年，直至上月終於在藥物名冊增加多一種可供結節性硬化症(TSC)患者使用的藥物，惟有病人組 […]
