我係結節性硬化症病人，一直都冇人話到比我聽係咩病，所以遺傳左比兩個女。兩個女由細到大都有癲癇，呢個病隨住年紀長大各個器官都會長出腫瘤，我大女拾幾歲，腎臟血管瘤不斷增大，醫生問我可唔可以負擔 mTOR 藥比亞女用，但我地係一個基層家庭，点有能力負擔每個月2萬元藥費，只有眼白白睇住個女有藥冇錢食，大女終於捱唔住，16年5月, 27 歲之齡,… More 離我而去。我依家剩番個細女，佢個脾臟因為腫瘤影響，已經切除。而我腎臟腫瘤大左好多，如果冇藥食，我同細女都會走家姐條路。我走先邊個照顧個女，細女走先，我呢個白頭人又要再送黑頭人。我恐怕冇太多時間等，希望醫管局將抑制劑mTOR在藥物名冊的治療範圍擴大到腎臟腫瘤，等我地所有病友有藥食。

節錄江太2017年4月11日在立法會的發言