香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有！但不表示他們並不存在！他們可能在大家的左右，他們也是社會上的一份子，他們並不罕見，罕見的是….官員們對社會問題處理的 ❤️ 你們真的對我們「視而不見」嗎？

全球已知的罕見病多達七千種，但香港並未有官方定義，因此在本港的醫療系統，罕見病人會根據不同的病徵，由不同的專科醫生負責跟進，難於及早確診病源的同時，多少令人有點兒「頭痛醫頭，腳痛醫腳」的感覺。有病人、家屬和醫生就一直希望推動就罕見病立法，以便從醫療系統上改善預防、診斷和治療罕見病。

Now新聞台