TSCAHK 委員出席罕見疾病聯盟舉辦的極昂貴藥物的分擔機制方案研討會，除了病人組織外，參與者還有醫管局聘請的顧問，他們是中大公共衛生及醫療學系，和浸會學者。他們計劃做一些focus group, 同患者及照顧者直接溝通以瞭解個别情況。會就此議題研究及報告給醫管。

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