協會代表出席由香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員聯合舉辦的「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會。

目的是探討罕病對香港公共衛生及社會的挑戰，響應亞太罕病行動計劃，共商有效對策，包括立法的需要和可能。

協會爭取藥物之所以成功，好彩我們有一位陳志峰教授、好彩藥廠和我們有很好的合作關係、好彩我們有十分支持TSC的合作夥伴…… 人生不能只靠「好彩」😅吾好彩的罕病患者比比皆是，游走於不同專科之間，10幾年還未有確診！所以，我們要有法規、公平的機制和程序，確保相關的行政措施得以落實，以及照顧到每一名市民！

請支持罕病條例草案：goo.gl/rQcSWr

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