協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 和參與台灣罕見疾病基金會20周年研討會。
和來自全球不同的NGO 和專家共同商討和制定倡議罕見疾病患者的權益和執行時間表。
協會既是香港罕見疾病聯盟的理事之一，此行對協會往後的倡議工作有非常大的彼益。