關於我們

 

結節性硬化症（簡稱TSC）屬罕見基因突變的遺傳病，患者體內細胞失控地增生，導致重要器官長出大量腫瘤，影響器官功能，引發嚴重的健康問題。大部分患者年幼時，腦部長出腫瘤，因此阻礙智力發展和出現情緒問題；其他內臟亦會出現腫瘤，並不斷增生，不單影響該器官功能，甚至會破裂和出血，若得不到適當藥物治療，腫瘤生長不受控制，更會威脅患者生命。」

關於我們 1

我們的使命

期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對這病症的認識」

我們的目標

  • 團結患者和家屬，互相支持；
  • 協助家屬提升照顧技巧，照料患病家人，促進結節性硬化症患者的健康成長；
  • 加強病人及家屬與醫護人員之間的溝通，使患者得到適當治療；
  • 提升本地結節性硬化症的醫療及護理水平；
  • 為結節性硬化症患者爭取合理的醫療服務；
  • 透過各項活動，增加公眾對結節性硬化症的認識。

我們的工作範圍

  • 舉行聚會，以促進會員與家屬之間的了解和互勵，分享醫䕶及照顧的經驗技巧；
  • 舉辦講座、課程及影視資訊活動，為會員提供有關結節性硬化症的成因及護理指導；
  • 舉辦會員活動，促進結節性硬化症病患者的身心健康；
  • 與本地及海外醫生、機構及病友組織保持緊密聯繫，以改善患者的護理服務，以及跟進醫學研究的新發展；
  • 透過教育活動及印製刊物，增加社會人士對此病的了解和認識；
  • 本會執行委員會會按需要，舉辦與本會目標符合的活動。

協助及支援

捐款支持

本會歡迎各界人士捐款支持結節性硬化症協會現正根據《稅務條例》第88條，向稅務局提出獲豁免繳稅申請。

義工團隊

本會歡迎各界人士加入我們義工團隊

關於我們 2

Why choose us

榮譽顧問

陳志峰教授   陸志聰醫生   劉澤星教授

徐立之教授   高永文醫生   鍾侃言醫生

簡銘進先生   梁澤明先生   麥嘉欣先生

Why choose us

同行伙伴

華星冰室

Yahoo HK

罕見疾病聯盟

瑪麗醫院病人資源中心

聖雅各福群會惠澤社區藥房

香港電影金像獎之金像同行

香港復康會

香港賽馬會

Lifewire

香港花式跳繩會

健康動力

心情行動

Crimson Advertising

Why choose us

愛心大使

彭懷安先生

Why choose us

義務律師

Mr Alex Lam

Why choose us

協會委員

阮佩玲 主席
Rebecca Yuen

毛龍劍 副主席
Kenneth Moa

黃寳儀 秘書
Paris Wong

周采姗 司庫
Joyce Chow

黃鳳鳴 委員
June Wong

陳佩貞 委員
Percy Chan

張華敏 委員
Zhang Hua Min