使命
-加強患者、家屬與醫療人員之間的溝通
-促進患者的健康成長
-鼓勵家屬互助及了解
-提升本地結節性硬化症的醫療及護理水平
-提供更佳的福利予患者

願景
-透過不同活動推廣，讓社會大眾更認知及關注罕見疾病
-推動罕見疾病醫療定義，制度及待遇與常見疾病一致，使罕見疾病不再罕見。
-促進建立罕見疾病基因資料庫，

文化理念
我們相信努力及愛能讓世界微笑起來、相信自強不息的生命力，在黑暗中仍能發光發熱，就像隧道盡頭的陽光。透過不斷的嘗試、發掘及用心栽培孩子，縱使生命並不完美，仍能如鷹般展翅高飛。