傳媒訪問

東張西望訪問:罕見疾病-結節性硬化症

早前無綫電視東張西望訪問了一位父親,他的女兒患了結節性硬化症,表示女兒很小的時候便發現患有這罕見疾病,影響她的腦部發展,女兒隨時突然抽筋,或身體僵硬,父母其中一人離開半步也不能,亦經常須要帶女兒往很多不同科覆診,帶女兒返學放學及照顧起居飲食,非常奔波勞累,常常擔心女兒身體狀況隨時變壞。現需要維持用藥,抑制病情,如沒有資助,用藥費非常昂貴,亦有感在社會服務上香港支援極小。

大家亦可到myTV重溫5月6日的東張西望。
http://mytv.tvb.com/variety/scoop/177502
(13:42-19:48)