跳出新希望 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 12 Oct 2018 15:16:07 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 跳出新希望 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 「跳出新希望」籌款活動 https://tscahk.org/%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e7%b1%8c%e6%ac%be%e6%b4%bb%e5%8b%95-1084664965026848/ Fri, 12 Oct 2018 15:16:07 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2317
結節性硬化症 「跳出新希望」

「跳出新希望」籌款活動需要你們一起出聲、出錢、出力支持??請立刻上載你的跳繩片段、tag 兩位朋友, 並到專頁捐款！Support.TSCAHK.org你的支持，就是我們的希望?-

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Friday, October 12, 2018

「跳出新希望」籌款活動
需要你們一起出聲、出錢、出力支持💪💪
請立刻上載你的跳繩片段、tag 兩位朋友, 並到專頁捐款！
你的支持，就是我們的希望💪

]]> 愛心大使 Eddie 身體力行推動 「跳出身希望」 https://tscahk.org/%e6%84%9b%e5%bf%83%e5%a4%a7%e4%bd%bf-eddie-%e8%ba%ab%e9%ab%94%e5%8a%9b%e8%a1%8c%e6%8e%a8%e5%8b%95-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e8%ba%ab%e5%b8%8c%e6%9c%9b-711505745881305/ Mon, 01 Oct 2018 07:20:36 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2318

「跳出新希望」 慈善活動需要你嘅捐款同支持，可以幫助更多病童參與試藥計畫，臨床研究同設立病人名冊。我邀請兩個好朋友 Wada Hirohirohiromi 同 Barry Ip 啤梨 葉文輝 一齊參與 #TSCAHKChallenge，一齊Upload一條Freestyle跳繩片段到社交平台，然後再到協會網頁 Support.tscahk.org 進行捐款，為病人「出聲、 出錢、 出力」。/ 進行捐款，為病人「出聲、 出錢、 出力」。

Posted by 彭迪安 on Wednesday, September 26, 2018

TSCAHK 愛心大使 Eddie 身體力行推動 「跳出身希望」慈善籌款活動，你們支持我們嗎？
請立刻上載你的跳繩片段、tag 兩位朋友, 並到專頁捐款！
你的支持，就是我們的希望💪

#彭懷安
#Eddie
#TSCAHK
#華星冰室
#跳出新希望

]]> viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 https://tscahk.org/viu-tv-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e5%95%9f%e5%8b%95%e7%a6%ae-%e9%84%ad%e7%a7%80%e6%96%87%e8%a8%aa%e5%95%8f-1825311954249656/ Thu, 13 Sep 2018 09:41:53 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2322 「跳出新希望」慈善活動啟動禮
活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪

viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

viu TV – 9月10日「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪#Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星冰室#Yahoohk#Lifewire#香港賽馬會#當代慈善基金#TSCAHK#跳出新希望

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Thursday, September 13, 2018

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#香港賽馬會
#當代慈善基金

]]> 娛樂台 HD – 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 https://tscahk.org/%e5%a8%9b%e6%a8%82%e5%8f%b0-hd-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e5%95%9f%e5%8b%95%e7%a6%ae-%e9%84%ad%e7%a7%80%e6%96%87%e8%a8%aa%e5%95%8f-1761545897297896/ Thu, 13 Sep 2018 09:33:47 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2323 「跳出新希望」慈善活動啟動禮
活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪

2018年9月9號 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

娛樂台 HD – 9月10日「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪#Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星冰室#Yahoohk#Lifewire#香港賽馬會#當代慈善基金#TSCAHK#跳出新希望

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Thursday, September 13, 2018

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]]> 結節性硬化症協會「跳出新希望」　冀兩年籌300萬　助兒童患者免費試藥 https://tscahk.org/%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e5%8d%94%e6%9c%83-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e5%86%80%e5%85%a9%e5%b9%b4%e7%b1%8c300%e8%90%ac-%e5%8a%a9%e5%85%92%e7%ab%a5/ Thu, 13 Sep 2018 09:16:31 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2324 【明報 9月9號】

結節性硬化症協會「跳出新希望」　冀兩年籌300萬　助兒童患者免費試藥 1
結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴（右）與26歲女兒江曉晴，同樣是患者。（馮凱鍵攝）
結節性硬化症協會「跳出新希望」　冀兩年籌300萬　助兒童患者免費試藥 2
香港結節性硬化症協會舉辦「跳出新希望」籌款活動。（馮凱鍵攝）
結節性硬化症協會「跳出新希望」　冀兩年籌300萬　助兒童患者免費試藥 3
香港結節性硬化症協會舉辦「跳出新希望」籌款活動。（馮凱鍵攝）
結節性硬化症協會「跳出新希望」　冀兩年籌300萬　助兒童患者免費試藥 4
行政會議成員林正財（左二）工黨立法會議員張超雄（左三）出席結節性硬化症協會舉辦「跳出新希望」籌款活動。（馮凱鍵攝）

4年前的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）席捲全球，喚起大眾關注「漸凍人症」患者，亦推動科研界進行大型基因分析，發掘治療新方向。香港結節性硬化症協會，今日發起「跳出新希望」籌款活動，希望在兩年內籌集300萬元，資助香港大學醫學院為30名兒童患者進行試藥研究，並製訂病人名册，更全面掌握本港患者情况。

結節性硬化症（TSC）是罕見遺傳病，患者體內多個器官及面部，會不受控地長出腫瘤。有關治療藥物去年納入醫院管理局藥物名冊，但患者腦部要出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助。

結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，患者需要切除腫瘤，亦要靠藥物控制腫瘤增生，惟目前資助限制框架不合理，受惠人數少。協會40名會員中，只有6人合資格，而且每人每月藥費接近2萬元，部分家庭不止一名患者，無力負擔高昂藥費，只好放棄治療。

阮指出，現時治療TSC藥物的臨牀研究以外國為主，本港醫生處方藥物時，缺乏本地數據參考，限制治療方法。協會與藥廠發起配對基金，資助30名18歲以下兒童患者免費試藥，藥廠及協會分別承擔75%及25%藥費，期望兩年研究可為醫生提供本地數據參考。

港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰帶領研究團隊，在過去兩年多完成第一階段研究，顯示藥物可減少患者抽筋次數。惟團隊靠病友組織所接觸到的患者只有約20人，他期望下一階段研究，可接觸約30名患者，對比患者用藥與否分別，提供更多本地臨牀數據。

結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴本身是患者，去年中開始用藥，其腎臟腫瘤由7.8厘米縮小至5厘米。其26歲女兒江曉晴參與試藥研究後，腎臟及肝臟腫瘤近年未有增生。她認為政府資助用藥不應以腫瘤大小作區分，「有病應向淺中醫，現時有資格用藥，不知道是喜是悲」；希望每名確診患者都可獲藥物資助，及早用藥。

參與「跳出新希望」的人士可拍攝跳繩短片，上載於Facebook，加上「#TSCAHKchallenge」及標記2位朋友參與，被點名後於48小時之內接受挑戰或捐款，兩者擇一，或者兩者一齊完成。詳情可參閱網站 tscahk.org

原文轉載自：NEWS.MINGPAO.COM

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]]> 鄭秀文 Sammi 出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式 https://tscahk.org/%e9%84%ad%e7%a7%80%e6%96%87-sammi-%e5%87%ba%e5%b8%ad%e6%9c%ac%e5%8d%94%e6%9c%83-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e6%85%88%e5%96%84%e6%b4%bb%e5%8b%95%e5%95%9f%e5%8b%95%e5%84%80%e5%bc%8f-6/ Wed, 12 Sep 2018 11:00:27 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2325 鄭秀文 Sammi 是非常之有心的藝人，推掉 9/9 的工作，而出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式，即場呼籲大家捐款，為病友急需籌300萬藥費一事，出聲、出錢、出力❤

鄭秀文 Sammi 是非常之有心的藝人，推掉 9/9 的工作，而出席本協會 「跳出新希望」慈善活動啟動儀式，即場呼籲大家捐款，為病友急需籌300萬藥費一事，出聲、出錢、出力❤#Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星冰室#Yahoohk#Lifewire#香港賽馬會#當代慈善基金#TSCAHK#跳出新希望

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Wednesday, September 12, 2018

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]]> 請支持「跳出新希望慈善活動」 https://tscahk.org/%e8%ab%8b%e6%94%af%e6%8c%81-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b%e6%85%88%e5%96%84%e6%b4%bb%e5%8b%95-2177327935875886/ Sun, 09 Sep 2018 14:57:54 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2329

請支持「跳出新希望慈善活動」 我哋大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人， 有你嘅參與， 他們就擁有看得見的未來❤大家快啲click入條link，#一齊出聲留言支持，記得48小時內18秒跳繩challenge , upload 上fb呀????#TSCAHKchallenge tag 返2 位朋友, 延續「跳出新希望」或者直接捐款都得, 更感謝你會兩樣都做曬?http://support.tscahk.org/event/rope_skipping/

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Sunday, September 9, 2018

請支持「跳出新希望慈善活動」 我哋大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人， 有你嘅參與， 他們就擁有看得見的未來❤
大家快啲click入條link，#一齊出聲留言支持，記得48小時內18秒跳繩challenge , upload 上fb呀👍💪💪💪#TSCAHKchallenge tag 返2 位朋友, 延續「跳出新希望」或者直接捐款都得, 更感謝你會兩樣都做曬😘

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