罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講求成本效益的醫療制度之下，罕見疾病患者的生存權利幾乎都沒有😥😥
天主賜給每個人的生命都是無價的，是否可以用金錢來衡量，是否值得才去醫冶？患者的生命是否就是這樣默默的流逝？

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#孤兒病
#結節性硬化症