ViuTV – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Mon, 18 Mar 2019 02:18:13 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png ViuTV – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 ViuTV 《經緯線》罕藥難求 https://tscahk.org/viutv-%e7%b6%93%e7%b7%af%e7%b7%9a-%e7%bd%95%e8%97%a5%e9%9b%a3%e6%b1%82-810057972692748/ Mon, 18 Mar 2019 02:18:13 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2295 Viu TV
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請支持罕見疾病條例草案，為罕見病的定義立法，制定整全的罕見病政策。

]]> viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 https://tscahk.org/viu-tv-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e5%95%9f%e5%8b%95%e7%a6%ae-%e9%84%ad%e7%a7%80%e6%96%87%e8%a8%aa%e5%95%8f-1825311954249656/ Thu, 13 Sep 2018 09:41:53 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2322 「跳出新希望」慈善活動啟動禮
活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪

viu TV – 9月10日 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

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Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Thursday, September 13, 2018

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]]> ViuTV《經緯線》「孤兒病」節目網上重溫 https://tscahk.org/viutv-%e7%b6%93%e7%b7%af%e7%b7%9a-%e5%ad%a4%e5%85%92%e7%97%85-%e7%af%80%e7%9b%ae%e7%b6%b2%e4%b8%8a%e9%87%8d%e6%ba%ab-523706854661196/ Sun, 26 Nov 2017 12:38:04 +0000 https://tscahk.org/?p=3421 罕見疾病又叫做孤兒病，在香港沒有定義、沒有機制、連病人的聲音都沒有😞 在社會往往被世人遺忘的一群。在講求成本效益的醫療制度之下，罕見疾病患者的生存權利幾乎都沒有😥😥
天主賜給每個人的生命都是無價的，是否可以用金錢來衡量，是否值得才去醫冶？患者的生命是否就是這樣默默的流逝？

罕見病被稱為「孤兒病」，病患者人數不多，診治上的需求往往被忽略，以往更加是無藥可醫。近年，有外國藥廠研發新藥，為患者帶來希望。不過，藥費昂貴，加上種種原因令藥物未能引入本港，令本地患者未能及時得到合適的治療。今集《經緯線》看看罕見病患者及家人，在生活及爭取引進新藥上，面對甚麼挑戰？

#罕見病
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#結節性硬化症

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