TVB – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 05 Nov 2021 14:55:51 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png TVB – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 https://tscahk.org/%e6%98%9f%e7%a9%ba%e4%b8%8b%e7%9a%84%e4%bb%81%e9%86%ab%e6%bc%94%e5%93%a1%e5%b8%b6%e9%a0%98%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e6%82%a3%e8%80%85%e4%b8%80%e5%ae%b6%e9%81%8a%e8%a6%bd/ Fri, 05 Nov 2021 14:55:51 +0000 https://tscahk.org/?p=5244

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人感動及關注的情節，劇中亦有不少個案 , 如罕見疾病的「結節性硬化症」及「遺傳性血鐵沉積症」等。

昨日協會代表獲邀遊無線電視城、和《星空下的仁醫》劇集的藝員進行互動和出席記者會分享，向觀眾發放正能量及為罕病患者打氣💪💪同時亦給予病友非常難忘的體驗。

協會非常感恩有這個好機會，讓全港市民都可以認識結節性硬化症，和加深了解罕病患者面對的困難🙏🙏 使生命有同等的價值和專重。

最後更要多謝 Lincoln Leung 的穿針引線成就成件事，為協會出心❤出力，令我們被看得見，我們的聲音被聽得到❤❤

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]]> 星期日檔案 活下去的代價 https://tscahk.org/%e6%98%9f%e6%9c%9f%e6%97%a5%e6%aa%94%e6%a1%88-%e6%b4%bb%e4%b8%8b%e5%8e%bb%e7%9a%84%e4%bb%a3%e5%83%b9-520524961646052/ Sun, 19 Nov 2017 16:45:19 +0000 https://tscahk.org/?p=3423 無綫電視 星期日檔案 活下去的代價 (2017-11-19)

星期日檔案 活下去的代價 (2017-11-19)
檔案系列 (2017) – myTV SUPER

當「絕症」找到治療方法，對患者與家屬無疑是天降的禮物。但當這份禮物的價錢是他們負擔不起的「天價」，他們承受的是由天堂跌到地獄的痛苦。罕見病藥物由於患者人數少，科研格外困難，價錢亦普遍十…當「絕症」找到治療方法，對患者與家屬無疑是天降的禮物。但當這份禮物的價錢是他們負擔不起的「天價」，他們承受的是由天堂跌到地獄的痛苦。罕見病藥物由於患者人數少，科研格外困難，價錢亦普遍十分昂貴。活下去的代價，他們無力支付，政府、各界又可以怎幫助他們呢？

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#香港結節性硬化症協會

相關外部連結： 星期日檔案-活下去的代價 | 微博

]]> 明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA. https://tscahk.org/%e6%98%8e%e7%8f%a0%e6%aa%94%e6%a1%88-rarely-recognised-tsc-sma-519858688379346/ Sat, 18 Nov 2017 08:59:55 +0000 https://tscahk.org/?p=3433 我們孩子的生命是如此脆弱，每天和時間競賽…… 我們還要等多久呢？

明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA. 1
明珠台 明珠檔案 Rarely Recognised: TSC & SMA. 2

]]> 東張西望訪問：罕見疾病－結節性硬化症 https://tscahk.org/%e6%9d%b1%e5%bc%b5%e8%a5%bf%e6%9c%9b%e8%a8%aa%e5%95%8f-%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%96%be%e7%97%85-%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87-515208542177694/ Tue, 08 Apr 2014 09:24:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3486
東張西望訪問：罕見疾病 – 結節性硬化症

早前無綫電視東張西望訪問了一位父親，他的女兒患了結節性硬化症，表示女兒很小的時候便發現患有這罕見疾病，影響她的腦部發展，女兒隨時突然抽筋，或身體僵硬，父母其中一人離開半步也不能，亦經常須要帶女兒往很多不同科覆診，帶女兒返學放學及照顧起居飲食，非常奔波勞累，常常擔心女兒身體狀況隨時變壞。現需要維持用藥，抑制病情，如沒有資助，用藥費非常昂貴，亦有感在社會服務上香港支援極小。大家亦可到Mytv重溫5月6日的東張西望。http://mytv.tvb.com/variety/scoop/177502 (13:42-19:48)

Posted by 香港康權動力 PEPS on Wednesday, May 7, 2014

早前無綫電視東張西望訪問了一位父親，他的女兒患了結節性硬化症，表示女兒很小的時候便發現患有這罕見疾病，影響她的腦部發展，女兒隨時突然抽筋，或身體僵硬，父母其中一人離開半步也不能，亦經常須要帶女兒往很多不同科覆診，帶女兒返學放學及照顧起居飲食，非常奔波勞累，常常擔心女兒身體狀況隨時變壞。現需要維持用藥，抑制病情，如沒有資助，用藥費非常昂貴，亦有感在社會服務上香港支援極小。

大家亦可到myTV重溫5月6日的東張西望。
http://mytv.tvb.com/variety/scoop/177502 (13:42-19:48)

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