RTHK – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 23 Jul 2021 10:32:16 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png RTHK – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 https://tscahk.org/%e6%b8%af%e5%8f%b0-%e5%90%8c%e5%9f%8b%e7%b9%bc%e7%ba%8c%e5%82%be-%e5%82%b3%e6%92%ad%e7%bd%95%e7%97%85%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e8%81%b2%e9%9f%b3-1469184820113390/ Fri, 23 Jul 2021 10:32:16 +0000 https://tscahk.org/?p=5127
  • 港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 1
  • 港台《同埋. 繼續傾》傳播罕病結節性硬化症聲音 2

好榮幸得到 Sandy邀請，參與香港電台第二台《同埋. 繼續傾》「N芝OK」節目，讓大眾深入了解結節性硬化症和瑤瑤的故事。

非常感謝馬浚偉、Sandy 安排不同的罕病組識有機會在大氣波中，讓我們少眾的聲音都能夠被聽得見！

做隻出色的馬仔：人性化上司/老闆真係好啲？
N芝OK：「結節性硬化症協會」主席Rebecca Yuen

主持人：馬浚偉 (客席主持：陳小芝、Morle、陳景鴻)

節目重溫 📻：香港電台網站 : 第二台 | 同理‧繼續傾 (20/07/2021)

#馬浚偉主理
#同理繼續傾
#堅持才能看見希望
#懷著信念才能成為贏家

]]> 港台《新紫荊廣場》上講述結節性硬化症巨額醫療費負擔 https://tscahk.org/%e5%87%ba%e5%b8%adrthk%e6%b8%af%e5%8f%b0-%e6%96%b0%e7%b4%ab%e8%8d%8a%e5%bb%a3%e5%a0%b4-1235165296848678/ Thu, 17 Sep 2020 11:23:00 +0000 https://tscahk.org/?p=4569 #foogallery-gallery-4571.fg-justified .fg-item { margin-right: 2px; margin-bottom: 2px; } #foogallery-gallery-4571.fg-justified .fg-image { height: 200px; }

不少罕見病患者在對抗病魔的同時，還要承受巨額醫療費帶來的負擔🤒。他們正面對怎樣的困境呢🤕？

『新紫荊廣場』請來香港結節性硬化症協會創會成員兼主席，香港罕見疾病聯盟內務副會長阮佩玲，以及香港結節性硬化症協會副主席黃寶儀，介紹 「結節性硬化症」，講述自身經歷，喚起大眾對罕見病患者的關注。

第三部份 Part 3 (HKT 11:05 – 12:00) 嘉賓：

– 香港結節性硬化症協會創會成員兼主席阮佩玲
– 香港結節性硬化症協會副主席黃寶儀

精彩重溫 📻：認識罕見病 | 新紫荊廣場 | 香港電台網站 : 普通話台 (已失效)

]]> 港台電視《千禧年代》播罕病藥物治療專題訪問 https://tscahk.org/%e6%b8%af%e5%8f%b0%e9%9b%bb%e8%a6%96-%e5%8d%83%e7%a6%a7%e5%b9%b4%e4%bb%a3-%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%96%be%e7%97%85%e7%97%85%e4%ba%ba%e7%9a%84%e8%97%a5%e7%89%a9%e6%b2%bb%e7%99%82-515229422175606/ Wed, 08 Nov 2017 10:41:10 +0000 https://tscahk.org/?p=3462 今早港台電視３１《千禧年代》，節錄了電台節目的頭一小時，進行電視直播。

訪問: 香港罕見疾病聯盟會長曾建平
訪問: 香港結節性硬化症協會主席阮佩玲
訪問: 罕見疾病患者方先生
訪問: 立法會議員張超雄

節目重溫網址：Podcast One: 千禧年代 5月3日 罕見疾病病人的藥物治療

#公眾教育很重要
#了解罕見疾病
#HKARD
#罕見疾病藥物

]]> 陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課 https://tscahk.org/%e5%87%ba%e5%b8%adrthk-%e6%b8%af%e5%8f%b0%e4%b8%80%e5%8f%b0-%e7%b2%be%e9%9d%88%e4%b8%80%e9%bb%9e-515248438840371/ Tue, 04 Jul 2017 11:25:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3455 陳志峰教授出席港台《精靈一點》為結節性硬化症講課 9

多謝港台監製沈達元邀請，可以和陳教授一同做直播，又上左一堂課關於結節性硬化症

]]> TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 https://tscahk.org/%e5%87%ba%e5%b8%ad%e9%a6%99%e6%b8%af%e9%9b%bb%e5%8f%b0%e9%9d%9e%e5%b8%b8%e4%ba%ba%e7%89%a9%e7%94%9f%e6%b4%bb%e9%9b%9c%e8%aa%8c%e8%a8%aa%e5%95%8f-515247155507166/ Sun, 28 May 2017 11:19:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3457 今天和另外一個病友家庭一起到香港電台，出席非常人物生活雜誌錄音，為香港結節性硬化症協會宣傳、為病友藥物需求發聲💪💪💪

TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 10
TSCA病友出席港電非常人物生活雜誌訪問 11

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