mTOR – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 17 Mar 2023 04:09:59 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png mTOR – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 這不單止是十一萬人的願望，而是每一個香港人的願望！ https://tscahk.org/%e9%80%99%e4%b8%8d%e5%96%ae%e6%ad%a2%e6%98%af%e5%8d%81%e4%b8%80%e8%90%ac%e4%ba%ba%e7%9a%84%e9%a1%98%e6%9c%9b-%e8%80%8c%e6%98%af%e6%af%8f%e4%b8%80%e5%80%8b%e9%a6%99%e6%b8%af%e4%ba%ba%e7%9a%84%e9%a1%98/ Tue, 06 Oct 2020 09:32:41 +0000 https://tscahk.org/?p=4645 每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重！無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘疾，都可以得到應有適當的照顧。

罕病藥物💊更是患者生存的基本需要，並不是可有可無的福利！香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存。

雖然香港結節性硬化症協會爭取mTOR抑制劑藥物三年多，終於成功得到醫管局審批為專用藥物，我們和罕盟一樣懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。

林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？

#為11萬罕病患者行出一步
#為香港人多行一步
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【十一萬人唯一的願望】

香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存，政府卻遲遲未有政策回應。

罕盟對今年施政報告只有一個訴求，懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。

林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？

香港罕見疾病聯盟 – Rare Disease Hong Kong
10月6日下午12:30
]]> mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠 https://tscahk.org/mtor%e6%8a%91%e5%88%b6%e5%8a%91%e7%8d%b2%e8%97%a5%e7%89%a9%e8%b3%87%e5%8a%a9-%e5%8d%94%e6%9c%83%e4%b9%9d%e6%88%90%e4%bb%a5%e4%b8%8a%e5%8f%97%e6%83%a0-1124631734568702/ Sun, 03 May 2020 07:09:12 +0000 https://tscahk.org/?p=3980 #foogallery-gallery-3981 .fg-image { width: 640px; }

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！

協會特意邀請香港罕見疾病聯盟的倡議及傳訊主任 , Terry 講解撒瑪利亞基金申請程序和資產審查的細節。因疫情關係，協會第一次安排網上會議，參加者衆多，問答環節十分踴躍！

非常感謝香港罕見疾病聯盟，無論在政䇿倡議，或者支援病友各方面，都是協會的長期同行夥伴！

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#永不停步
#爭取終極勝利
#堅持才能看見希望

]]> 醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 https://tscahk.org/%e9%86%ab%e9%a4%a8%e5%b1%80%e5%85%ac%e5%b8%83%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e7%9a%84-mtor-%e6%8a%91%e5%88%b6%e5%8a%91%e7%b4%8d%e5%85%a5%e5%b0%88%e7%94%a8%e8%97%a5%e7%89%a9-8130/ Sat, 23 Mar 2019 06:09:40 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2294 上星期，醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物 (即患者只付 $15 便可有12星期的藥物)，不過仍然有醫療框架，即是TSC 患者有巨細胞星形腫瘤或腎腫瘤有3cm以上，才可以使用專用藥物！

經傳媒翻天覆地報道之後，醫管局再三保證，TSC 患者經醫生專業判斷有藥物的需要，便可以使用專用藥物！醫管局並強調抽筋的適應症，將盡快納入專用藥物。不久將來，結節性硬化症的患者便可以人人有藥食！

這是協會爭取藥物的里程碑！我們經過兩年半的努力，總算有一個很好的成果！希望所有病友都有一個豐盛的人生，不受疾病的限制！

非常感謝興我們同行的合作夥伴和支持機構

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]]> 兩種口服mTOR抑制劑標靶藥物 https://tscahk.org/%e5%85%a9%e7%a8%ae%e5%8f%a3%e6%9c%8dmtor%e6%8a%91%e5%88%b6%e5%8a%91%e6%a8%99%e9%9d%b6%e8%97%a5%e7%89%a9/ Sun, 09 Aug 2015 05:14:23 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2194 ]]> 結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 https://tscahk.org/%e4%b8%8a%e5%a4%a9%e7%89%b9%e5%88%a5%e7%9a%84%e6%a8%99%e8%a8%98-%e7%b5%90%e7%b7%a3%e7%b5%90%e4%bc%b4%e5%85%b1%e6%89%bf%e6%93%94-509831906048691/ Sat, 08 Aug 2015 17:28:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3501 認識結節性硬化症
內有講解 mTOR 標靶藥物既效用
☀希望在明天💪🏻💪🏻

37歲女患者自幼罹患結節硬化症，有智能障礙及癲癇，日常生活起居無法自理，一直以來皆需依賴家人照護，不管對於患者本身，或是家人而言，皆面臨了許多困難。此時，不僅是家人的支持，患者也需要社工團體及更多醫療資源的注入。

台灣泌尿腫瘤醫學會 關心您 特別感謝：
台灣泌尿腫瘤醫學會 江博暉理事長

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