「智多星」對談：
何不織一張大大的安全網？- 織聚點

香港銀屑病友會和香港結節性硬化症協會，成立僅僅八年和五年，可都是復康會社工口中的「智多星」，強於結連社會資源。他們不單團結患者同行，結連醫護、藥廠和政策制訂者，更嘗試突破框框，打通演藝界和體育界等通道，敢於爭取曝光率，還走上國際層面汲取經驗。 兩位「百足咁多爪」的主席，分享多年來進進退退的智慧。

阮：香港結節性硬化症協會主席阮佩玲

香港結節性硬化症協會的成立，也從爭取藥物開始？

阮：結節性硬化症是罕見病，從前沒藥，女兒瑤瑤的病只能頭痛醫頭，腳痛醫腳，連醫學文獻也說這類病人頂多活到30多歲。2014年，醫生問我們試不試新藥？我答好，但試完怎樣才可以繼續有藥食？他叫我成立病人組織。全港只有約300個結節性硬化症病友，這麼小的群體，如果沒有聲音，很容易被忽略。

我本身是秘書，不懂藥物制度，成立協會第一年只能不斷開會，感到無從入手。後來朋友教我們接受訪問，我和瑤瑤向記者說自己的故事。原來勇氣會「傳染」，之後有八至十個家長願意站出來為孩子爭取，一條心向目標進發。

能曝光很好，但沒錢一樣做不出聲勢，於是我們開始籌錢，第一炮是用瑤瑤的畫印利是封義賣。委員都不看好，說新年流流沒人會買病人畫的利是封，但我說失敗頂多蝕印刷費。我上網找印刷公司，對方知道我們義賣，竟然叫我們賣完才付款，後來捐了二千元給我們。

義賣很成功，然後我們辦畫展，又竟然邀得高永文醫生剪綵。我是怎樣請到他的？發電郵！他的辦公電郵是公開資料，上網便找到。別人笑我「嘥氣」，沒想到他真的答應。我望着他的電郵回覆，手都震了，擔心不懂得招呼高官。很久以後，我問高永文那時為何肯來？他答：「你請我咪嚟囉！」當時我們是只有十幾個病友的「蚊型」協會，局長光臨是強心針，也彷彿是對我的認證。但我不過是撞彩，總是遇上好人。

阮：我們沒策略沒資源沒人脈，但做着做着，需要的東西就會出來⋯⋯像朋友介紹華星冰室（老闆是唱片業人士），最初他們不知我是什麼人，現在成為組織的榮譽顧問，很多networking都是他們幫忙的：藝人撐場、Yahoo宣傳、慈善捐款⋯⋯

2018年香港電影金像獎的主題是罕有病，我和女兒獲邀行紅地毯。那時我已經計劃年底辦花式跳繩籌款，於是準備好計劃書，叫瑤瑤抄寫兩個信封，準備當晚交給古天樂和劉德華爭取支持，但是沒想到入場便因為保安理由被沒收手袋，計劃書不在身上。上台後，古天樂剛好站我身旁，我不理前面幾百對眼睛，立即邀請他參與，說計劃書一會補上，他答：「咁認真？有意義，我幫你！」可惜活動跟他的工作撞期，我唯有向「金像同行」求助，最後找到Sammi（鄭秀文）出席活動。

除了本港，你們組織也在國際層面結連？

阮：大陸和台灣的結節性硬化症病友組織都比我們發展成熟，卻因為我們才結連起來。那時我想，香港數據少，要是能集合兩岸三地來壯大數據庫，有利研製藥物，於是常常合辦活動，一起參與國際會議。

國際會議的討論很重要，包括怎樣訂立病人的終身照顧方案，連什麼時候做MRI（磁力共振檢查）也有時間表。我們希望把新知識帶回香港，可是參與了頭一年，便發現自己的不足——聽不懂，好浪費。

慶幸香港大學李嘉誠醫學院青少年及兒童科學系系主任陳志峰教授一直同行，告訴我們病人的聲音很重要，又讓醫科生為病人數據庫當義工。我向教授建議，由協會贊助三位醫科生義工參加國際會議，但有一個要求：回來要辦「家長雞精班」，做口頭報告。我告訴那些醫科生，協會只會贊助你們一次，下年得推薦師弟妹來。我們的如意算盤是，每年栽培三個懂得醫治結節性硬化症的未來醫生。因為即使爭取到藥物，也要醫生懂得用才成。

你們怎樣在結連中找到合適位置，達致「雙贏」？

阮：我們要摸索每一個合作機構的需要，例如華星冰室致力幫助弱勢社群，我便讓他們這個理念多曝光，而他們一直幫忙，也是因為看到我們不斷成長。協會只用了三年，便成功推動藥物列入藥物名冊（公立醫療統一用藥和收費標準）和撒瑪利亞基金（資助有需要病人買藥和醫療項目），現在更成為每月15元的專用藥物，在罕病界算有點名氣。現在是時候用自己的經驗幫助其他罕病患者，所以我今年當上香港罕見疾病聯盟副會長。我認為藥物是市民生存基本權利，不是福利，希望推動政策改變。

從一開始我的想法便很簡單：我的女兒不能死。我常常覺得，我女兒的需要，等如其他患者的需要。我們組織的需要，也就是社會的需要。我不斷把事情放大來看，希望最終倡導政府立法，先承認香港有罕病，才能進一步照顧患者。那樣，以後有新藥時，大家就不用次次衝出去爭取了。

到我閉上眼的一剎，有什麼能照顧瑤瑤？不是一個人，是制度，我要為她織好一張安全網。而這個社會不只我的女兒有罕疾。如果我要為她織一張網，何不為大家織一張大大的？

原文轉載自：SHOHUB.HKSR.ORG.HK