醫患同行 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sat, 28 Nov 2020 10:41:38 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 醫患同行 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 參與 HKU 醫科學系 The World Changed By DNA 課程錄影 https://tscahk.org/%e5%8f%83%e8%88%87-hku-%e9%86%ab%e7%a7%91%e5%ad%b8%e7%b3%bb-the-world-changed-by-dna-%e8%aa%b2%e7%a8%8b%e9%8c%84%e5%bd%b1-1297546170610590/ Sat, 28 Nov 2020 10:41:38 +0000 https://tscahk.org/?p=4769 #foogallery-gallery-4772.fg-justified .fg-item { margin-right: 2px; margin-bottom: 2px; } #foogallery-gallery-4772.fg-justified .fg-image { height: 200px; }

香港大學醫科學系通過罕盟邀請協會為HKU 其中一個課程錄影 — The World Changed By DNA. 好讓不同科目的大學生認識結節性硬化症，以及其他罕有疾病的患者在醫療系統、社會上面對的困難，希望他們將來在工作崗位上能夠發揮同理心、持開放態度、積極回應服務使用者的真正需求！

與此同時，在患者/照顧者的層面我們亦可以扮演積極橋樑的角色，發揮「醫患同行」的力量，推動持續性的改善！

#醫患同行
#堅持才能看見希望

]]> 感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 https://tscahk.org/%e6%84%9f%e8%ac%9d%e9%87%8c%e7%a8%8b118%e7%82%ba%e5%8d%94%e6%9c%83%e7%b1%8c%e8%be%a6%e3%80%8c%e9%86%ab%e6%82%a3%e5%90%8c%e8%a1%8c%e3%80%8d%e7%99%bc%e4%bd%88%e6%9c%83-1288670701498137/ Tue, 17 Nov 2020 11:46:06 +0000 https://tscahk.org/?p=4748 短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌實在有賴各界人士的齊心推動， 華星冰室在我們還是寂寂無名，最困難的時候支持協會義買利是封籌款，令我們急需用藥的患者即時可以用藥, 亦令協會可以實行兩年的試藥計劃，有完整數據，促進使我們成功爭取藥物。

我們第一個活動就在九展華星舉辦，當時還是「蚊型」病人自助組織，得到陸志聰醫生和高永文醫生蒞臨支持，他們的蒞臨就好像一枝強心針，令我們被看得見, 我們的聲音被聽得到！及後他們和華星冰室老板民迪都成為了我們的榮譽顧問，這些年和我們協會一齊成長、一路同行！

雖然協會成功爭取藥物，但並不因此而停步， 我們還需要很多工作要做，與我們相同理念的醫護人員打造TSC專科門診，兩岸三地華人數據庫，我們要有一個系統去照顧患者…… 並不是靠一雙手！

協會今日訂立「醫患同行」的目標和計劃，是希望我們和理念相同的醫護人員攜手行前多兩步作為一個先鋒，成為其他罕有疾病組織的借鏡！我們一同令社會更加有公義、進步！在醫療系統上，罕有疾病患者不再成為孤兒！

#醫患同行
#堅持才能看到希望

]]> Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ https://tscahk.org/event%e3%80%8c%e9%86%ab%e6%82%a3%e5%90%8c%e8%a1%8c%e3%80%8d%e8%a8%88%e5%8a%83%e7%99%bc%e4%bd%88%e6%9c%83-1285770441788163/ Sat, 14 Nov 2020 06:12:53 +0000 https://tscahk.org/?p=4719 Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 13

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000種，即使本港有首屈一指的醫療水平，罕見病患者仍需長期受病情困擾和勞碌。哪裡有困難，哪裡就有人拼命努力！本地走得最前線的 香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款。

由里程118 主辦的「醫患同行」計劃發佈會將於明天舉辦，屆時到場的主禮嘉賓有 #陸志聰醫生 (醫管局港島東醫院聯網總監 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、阮佩玲小姐 (香港結節性硬化症協會主席)、簡銘進先生 (華星冰室創辦人 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、劉杞民先生 (Legacy傳誠國際總裁) 、香港大學醫科交流生以及 里程118全體義工。活動上，主要深入了解本港罕見病醫療支援嚴重不足的真實狀況、「醫患同行」計劃的重要性 及 一班香港大學醫科生關於罕見病患的研究及分享等。

活動詳情如下：
日期： 2020 年 11 月 15 日 (星期日)
傳媒登記： 下午 1時 30 分
活動時間： 下午2 時正至 3 時 30 分
地點： 梁顯利油麻地社區中心1樓禮堂 (香港九龍油麻地眾坊街60號)

活動當日會線上同步直播，誠意邀請大家密切留意！

Live •「醫患同行」計劃發佈會 現場直播✨

「醫患同行」計劃 與患者一同走出疾病高山低谷！本地罕見病患走得最前線的香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款！誠意邀請大家密切留意！💥💥💥

]]> 感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 https://tscahk.org/%e6%84%9f%e8%ac%9d%e9%87%8c%e7%a8%8b118-%e7%99%bc%e8%b5%b7%e7%9a%84-tscahk-challenge-1279600835738457/ Sat, 07 Nov 2020 09:51:31 +0000 https://tscahk.org/?p=4683 感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟 14

感謝《里程118 》發起的 TSCAHK Challenge🌟🌟
關注結節性硬化症患者，更與我們同行倡議「醫患同行」。

誠邀你♥一同參與，以星星手勢喚起各界對結節性硬化症的關注及支持💪💪同時邀請身邊的朋友一齊起動💪💪

【⭐ TSCAHKChallenge StarShineForLove 星醫患同行 網上關注📢】

根據香港大學研究，本港每67人便有1人患有罕見疾病，其中結節性硬化症患者因體內細胞失控增生而在重要器官長出大量腫瘤，並會引發破裂和出血；而腦部的星型腫瘤更會引致癲癇抽搐、發育遲緩、智力受損等問題，若得不到適當藥物治療，更會威脅生命。💥

今天，我以星星手勢喚起大家對結節性硬化症 (簡稱 TSC) 的關注及支持！❤ 我提名：

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大家一齊給香港結節性硬化症協會Facebook專頁 (https://www.facebook.com/tscahk/) 讚好！👍🏼一起接受挑戰拍攝星星手勢相片或短片於24小時之內上載，並再tag多3位朋友接力！😘接受挑戰或捐款，兩者擇一。若沒有完成，就必需捐出最低HK$100至 香港結節性硬化症協會 (直接PayMe到協會帳號: 92029090 或 詳情可參閱網站：https://tscahk.org/支持我們/ )！💕💕💕

#里程118主辦及全力支持
#愛與和平喜悅傳承

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