蘋果新聞 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 25 Jan 2019 07:38:17 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 蘋果新聞 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 立會通過保障罕見病患者 https://tscahk.org/%e7%ab%8b%e6%9c%83%e9%80%9a%e9%81%8e%e4%bf%9d%e9%9a%9c%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%97%85%e6%82%a3%e8%80%85-779364779095401/ Fri, 25 Jan 2019 07:38:17 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2303 【本報訊】立法會昨辯論立法保障罕見病病人議案，要求政府設立委員會或小組界定罕見病，並設立津貼制度，確保病人可負擔醫藥費。絕大部份議員均支持議案，惟獨建制派何君堯投棄權票，亦未有發言。不過政府回應稱，若單以發病率界定罕見病，會忽略個別病人需要，拒為罕見病下定義。

張超雄的動議內容，包括要求政府為罕見疾病設立政策委員會、評估小組，評估某項疾病是否符合罕見病的定義，以及要求政府設立津貼制度，確保罕見病病人得到安全、優質、有效和可負擔的藥物和治療。他發言時指，罕見病患者要使用較貴的藥物，而政府資助部份病人用藥的門檻很高，即使政府和醫管局近月放寬資助部份病人用藥，卻要等候不同委員會審批。張認為這些等候時間影響很多小朋友生命，應立法協助識別、治療本港的罕見病患者，同時規管相關復康、引入藥物等。

陳肇始

陳肇始拒下定義

食物及衞生局局長陳肇始答辯時指，醫管局去年7月設立新機制，評審為個別病人提供特別用藥，讓有特別臨床需要病人，包括不常見疾病患者，能及早接受指定的極度昂貴藥物治療，醫管局亦成立談判小組，專責與藥商就指定的極度昂貴藥物，洽談成立特別用藥計劃及藥物治療的長遠財務安排。

對於議員要求制訂罕見疾病定義及病人資料庫，陳肇始認為若單以發病率界定罕見疾病，會忽略個別疾病及病人的情況和需要，而由於各種疾病皆有其獨特性，需要不同的臨床服務和治療，故政府認為不宜「一刀切」，劃下罕見疾病的定義。
■記者姚國雄 

轉載自：蘋果日報

]]> 罕見疾病患者媽媽的母親節 https://tscahk.org/%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%96%be%e7%97%85%e6%82%a3%e8%80%85%e5%aa%bd%e5%aa%bd%e7%9a%84%e6%af%8d%e8%a6%aa%e7%af%80-602317286800152/ Tue, 15 May 2018 05:08:53 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2340
想過同佢一齊死: 罕見病兒媽媽 努力走出抑鬱
家中的一角（右圖），已經成為了Zoe的工作室，開始了縫紉的工作後，也為她尋回了生存的勇氣和動力。（王心義攝）

【母親節】「想過同佢一齊死」罕病兒媽媽努力走出抑鬱

「我曾經有諗過了結咗自己同埋仔仔嘅生命」，話到此處，Zoe的眼眶又不住地積滿了淚水。11年前，兒子軒軒出生，是Zoe人生的轉捩點，本是開心地迎接新生命的到來，兒子卻遺傳了父親的罕有病，1歲多時確診患上了結節性硬化症，一種罕見的多系統先天性疾病，不同的器官都會出現腫瘤，「好似佢個腦都會受到影響」。每次看到兒子因發病而抽筋，Zoe都覺得很心痛，到了上幼稚園，軒軒又被診斷患有自閉症。

大約在6年前，軒軒準備升讀小學，Zoe的精神壓力忍不住瀕臨「爆煲」的狀態。當了6年的全職媽媽，除了要照顧兒子，也同時要照顧患病的前夫，「其實我一個人照顧唔到咁多，個時自己情緒好低落，又覺得無咩嘢可以俾到個仔，唔知點算好」。這一年，她與前夫離了婚，心裏卻一直感到內疚，「覺得我欠咗佢」，內疚感徘徊不散，獨力照顧兒子的負擔一直積壓下來，不足為外人道，終於有一天，Zoe無法承受生活上帶給她的重擔，想到尋死，「我望住軒軒，喺度諗如果我去咗，剩返佢一個人喺呢個世界，邊個會照顧佢呢？」念及此處，腦海裏閃出了這樣的念頭︰不如帶埋佢去。

事後回想這段經歷，Zoe仍然感到後悔及自責，「個生命係我帶俾佢，我無權咁樣帶走佢，點解我竟然會諗到要去傷害佢？如果再嚟一次，我一定唔會咁樣諗」。還未有自殘及傷害兒子的行動之前，她就撥了一通電話給老師，告訴老師自己的狀態不太妥當，讓學校接了兒子上學後，Zoe亦被社工送進了醫院去，那時才知道自己患上了抑鬱症，「但我以前一直都唔肯接受，唔明點解情緒會有病。」

自此，兩母子開始了分隔的生活，至今已6年。Zoe仍然留在現居的房子，而軒軒則被送到兒童之家，每逢周末及假期，Zoe便會把兒子接回家中，短暫地相處，無法時刻地見證着他的成長，就像借回來的時光，一點一滴都格外珍惜，「其實都有種俾人搶咗個仔嘅感覺，但都無辦法，佢哋驚我會傷害佢」。分別的時候，Zoe會告訴軒軒，媽媽和他都要各自努力，「媽咪都會努力咁樣令自己嘅情緒病好返，第時就會可以喺返埋一齊」。

Zoe說，幾乎每次的分別，都是充滿無限的不捨，「個仔都會好唔開心，因為佢好鍾意媽咪，都好想同媽咪玩」，回憶起最初，每次重逢，軒軒都會抱着她，然後說聲「媽咪我好掛住你」。每次聽到，Zoe心裏都會覺得甜絲絲，「佢其實好錫媽咪架」。

為了日後的團圓，Zoe意識到，自己應該要有能力照顧軒軒，一方面，她接受了自己的抑鬱症，並尋求方法令日常生活可以回到軌道裡，「無再自己停藥，同埋我本身係好鍾意車嘢（縫紉），喺其他人既鼓勵之下，就開始賣自己整嘅布袋出去」。房子一角，擺放了一部縫紉機，以及各式各樣的碎布，這是Zoe小小的工作室，重建了自信，也為她尋回了生存的動力與勇氣，「搵到自己鍾意嘅嘢，同埋可以用嚟維生」，她期待，有那麼一天，可以與兒子過回一家兩口的生活，就像現時在房子裏，偶爾一起對戰網上桌球遊戲，有時是她在縫紉而兒子在看電視，如此平凡不過。

然而，想到兒子的健康，她總是很擔心，但深明當下並無法逆轉，「對於佢，我無乜嘢盼望，剩係希望佢將來可以身體健康，呢個係我最大嘅心願」。

轉載自：HK.NEWS.APPLEDAILY.COM

]]> 【周末動人】愛女患罕見腦病 堅強媽媽撐下去 https://tscahk.org/%e5%91%a8%e6%9c%ab%e5%8b%95%e4%ba%ba-%e6%84%9b%e5%a5%b3%e6%82%a3%e7%bd%95%e8%a6%8b%e8%85%a6%e7%97%85-%e5%a0%85%e5%bc%b7%e5%aa%bd%e5%aa%bd%e6%92%90%e4%b8%8b%e5%8e%bb-515209068844308/ Sat, 30 Jul 2016 09:25:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3485

「我成日諗，個女嘅明天會係點呢﹖」眼眶泛着淚水的阮佩玲說。女兒甫出生便患上罕見疾病、腦部長滿腫瘤，只能癱在床上不斷抽搐；身為人母的她，決定為愛女賭上人生最重要一注，帶她往美國接受成功率只有七成的手術。雖然女兒捱過手術並長大成人，但至今仍需依靠藥物控制腫瘤生長，其他器官有陸續長出腫瘤的風險，她擔心愛女終會成為悲劇主角，「我會陪佢過一日得一日」。安慰的是，女兒最近的水彩畫作獲獎，作品更會印製成紀念版小全張郵票。

蘋果動新聞 HK Apple Daily 記者：于健民
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