藥物資助 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 17 Mar 2023 04:09:59 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 藥物資助 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 這不單止是十一萬人的願望，而是每一個香港人的願望！ https://tscahk.org/%e9%80%99%e4%b8%8d%e5%96%ae%e6%ad%a2%e6%98%af%e5%8d%81%e4%b8%80%e8%90%ac%e4%ba%ba%e7%9a%84%e9%a1%98%e6%9c%9b-%e8%80%8c%e6%98%af%e6%af%8f%e4%b8%80%e5%80%8b%e9%a6%99%e6%b8%af%e4%ba%ba%e7%9a%84%e9%a1%98/ Tue, 06 Oct 2020 09:32:41 +0000 https://tscahk.org/?p=4645 每一個香港人都希望自己或親人的生命有同等的價值和尊重！無論出生是富或貧、無論是高矮肥瘦、無論是否天生殘疾，都可以得到應有適當的照顧。

罕病藥物💊更是患者生存的基本需要，並不是可有可無的福利！香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存。

雖然香港結節性硬化症協會爭取mTOR抑制劑藥物三年多，終於成功得到醫管局審批為專用藥物，我們和罕盟一樣懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。

林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？

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【十一萬人唯一的願望】

香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存，政府卻遲遲未有政策回應。

罕盟對今年施政報告只有一個訴求，懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。

林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？

香港罕見疾病聯盟 – Rare Disease Hong Kong
10月6日下午12:30
]]> mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠 https://tscahk.org/mtor%e6%8a%91%e5%88%b6%e5%8a%91%e7%8d%b2%e8%97%a5%e7%89%a9%e8%b3%87%e5%8a%a9-%e5%8d%94%e6%9c%83%e4%b9%9d%e6%88%90%e4%bb%a5%e4%b8%8a%e5%8f%97%e6%83%a0-1124631734568702/ Sun, 03 May 2020 07:09:12 +0000 https://tscahk.org/?p=3980 #foogallery-gallery-3981 .fg-image { width: 640px; }

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！

協會特意邀請香港罕見疾病聯盟的倡議及傳訊主任 , Terry 講解撒瑪利亞基金申請程序和資產審查的細節。因疫情關係，協會第一次安排網上會議，參加者衆多，問答環節十分踴躍！

非常感謝香港罕見疾病聯盟，無論在政䇿倡議，或者支援病友各方面，都是協會的長期同行夥伴！

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