網上會議 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sun, 03 May 2020 07:09:12 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 網上會議 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 mTOR抑制劑獲藥物資助 協會九成以上受惠 https://tscahk.org/mtor%e6%8a%91%e5%88%b6%e5%8a%91%e7%8d%b2%e8%97%a5%e7%89%a9%e8%b3%87%e5%8a%a9-%e5%8d%94%e6%9c%83%e4%b9%9d%e6%88%90%e4%bb%a5%e4%b8%8a%e5%8f%97%e6%83%a0-1124631734568702/ Sun, 03 May 2020 07:09:12 +0000 https://tscahk.org/?p=3980 #foogallery-gallery-3981 .fg-image { width: 640px; }

協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！

協會特意邀請香港罕見疾病聯盟的倡議及傳訊主任 , Terry 講解撒瑪利亞基金申請程序和資產審查的細節。因疫情關係，協會第一次安排網上會議，參加者衆多，問答環節十分踴躍！

非常感謝香港罕見疾病聯盟，無論在政䇿倡議，或者支援病友各方面，都是協會的長期同行夥伴！

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