研討會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Tue, 22 Oct 2019 03:42:12 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 研討會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 https://tscahk.org/asia-pacific-alliance-of-rare-disease-organisations-summit-2019-961134210918456/ Tue, 22 Oct 2019 03:42:12 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2270 協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 和參與台灣罕見疾病基金會20周年研討會。
和來自全球不同的NGO 和專家共同商討和制定倡議罕見疾病患者的權益和執行時間表。
協會既是香港罕見疾病聯盟的理事之一，此行對協會往後的倡議工作有非常大的彼益。

]]> 結節性硬化症醫學研討會2019 https://tscahk.org/%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e9%86%ab%e5%ad%b8%e7%a0%94%e8%a8%8e%e6%9c%832019-897716990593512/ Sun, 28 Jul 2019 08:09:08 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2274 協會第二年舉辦結節性硬化症醫學研討會。

繼去年邀請到美國TSC專家 Dr David Franz, 今年得到世界級的TSC專家 Dr John Bissler 和張宏冰教授到香港，並得到陳志峰教授的支持，在喜來登酒店舉行研討會。

當晚得到不同醫院的醫生百忙中來支持，尤其是本協會的榮譽顧問：陸志聰醫生和鍾侃言醫生的身體力行的支持，協會各人非常感動！

同時感謝各位醫科生，在患者和照顧者跟專家會面環節做翻譯，辛苦你們了！🙏🙏

多謝瑞士諾華藥廠的贊助🙏

協會會繼續努力推動結節性硬化症在香港的發展，連結患者、醫生和各國不同的平台，提高患者的生活素質😊

]]> 協會代表出席今年在多倫多的國際會議 https://tscahk.org/%e5%8d%94%e6%9c%83%e4%bb%a3%e8%a1%a8%e5%87%ba%e5%b8%ad%e4%bb%8a%e5%b9%b4%e5%9c%a8%e5%a4%9a%e5%80%ab%e5%a4%9a%e7%9a%84%e5%9c%8b%e9%9a%9b%e6%9c%83%e8%ad%b0-883954738636404/ Mon, 08 Jul 2019 07:33:05 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2275 協會代表出席今年在多倫多的國際會議，認識不同國家的協會代表，一同學習推動病人組織的力量。

另外，協會贊助三位香港大學的醫科生出席多倫多的國際會議，將最新的醫療資訊帶回香港和會員分享。

]]> 協會代表出席「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會 https://tscahk.org/%e5%87%ba%e5%b8%ad-%e6%87%89%e5%b0%8d%e7%bd%95%e7%97%85%e6%8c%91%e6%88%b0%e8%88%87%e7%ab%8b%e6%b3%95%e6%9c%83%e7%9a%84%e8%a7%92%e8%89%b2-%e7%a0%94%e8%a8%8e%e6%9c%83-818310921867453/ Mon, 01 Apr 2019 04:26:01 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2291 協會代表出席由香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員聯合舉辦的「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會。

目的是探討罕病對香港公共衛生及社會的挑戰，響應亞太罕病行動計劃，共商有效對策，包括立法的需要和可能。

協會爭取藥物之所以成功，好彩我們有一位陳志峰教授、好彩藥廠和我們有很好的合作關係、好彩我們有十分支持TSC的合作夥伴…… 人生不能只靠「好彩」😅吾好彩的罕病患者比比皆是，游走於不同專科之間，10幾年還未有確診！所以，我們要有法規、公平的機制和程序，確保相關的行政措施得以落實，以及照顧到每一名市民！

請支持罕病條例草案：goo.gl/rQcSWr

#自己孩子自己救
#TSCAHK
#HKARD
#鍾侃言醫生
#張超雄
#葛珮帆

]]> 2018 World TSC Conference https://tscahk.org/2018-world-tsc-conference-537348346630380/ Wed, 27 Dec 2017 17:34:26 +0000 https://tscahk.org/?p=3418
2018 World TSC Conference 38

#2018worldTSCconference REGISTRATION OPENS IN ONE MONTH! Plan now to join us for the 2018 World TSC Conference in Dallas, TX! Visit www.tsalliance.org/worldTSCconference for more info. While online registration starts January 8, 2018, you can book your hotel now! #knowledge #inspiration #unity

Tuberous Sclerosis Alliance

]]> 北京協和醫院舉辦第五屆全國TSC研究大會 https://tscahk.org/%e5%8c%97%e4%ba%ac%e5%8d%94%e5%92%8c%e9%86%ab%e9%99%a2%e8%88%89%e8%be%a6%e7%ac%ac%e4%ba%94%e5%b1%86%e5%85%a8%e5%9c%8btsc%e7%a0%94%e7%a9%b6%e5%a4%a7%e6%9c%83/ Sun, 23 Aug 2015 05:47:47 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2215 #foogallery-gallery-3273.fg-justified .fg-item { margin-right: 1px; margin-bottom: 1px; } #foogallery-gallery-3273.fg-justified .fg-image { height: 150px; } ]]>