發佈會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Tue, 17 Nov 2020 11:46:06 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 發佈會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 感謝 里程118 為協會籌辦「醫患同行」發佈會🙏🙏 https://tscahk.org/%e6%84%9f%e8%ac%9d%e9%87%8c%e7%a8%8b118%e7%82%ba%e5%8d%94%e6%9c%83%e7%b1%8c%e8%be%a6%e3%80%8c%e9%86%ab%e6%82%a3%e5%90%8c%e8%a1%8c%e3%80%8d%e7%99%bc%e4%bd%88%e6%9c%83-1288670701498137/ Tue, 17 Nov 2020 11:46:06 +0000 https://tscahk.org/?p=4748 短短4年間，協會成功爭取TSC mTOR 抑制劑，由納入藥物名冊到專用藥物，成績驕人✌實在有賴各界人士的齊心推動， 華星冰室在我們還是寂寂無名，最困難的時候支持協會義買利是封籌款，令我們急需用藥的患者即時可以用藥, 亦令協會可以實行兩年的試藥計劃，有完整數據，促進使我們成功爭取藥物。

我們第一個活動就在九展華星舉辦，當時還是「蚊型」病人自助組織，得到陸志聰醫生和高永文醫生蒞臨支持，他們的蒞臨就好像一枝強心針，令我們被看得見, 我們的聲音被聽得到！及後他們和華星冰室老板民迪都成為了我們的榮譽顧問，這些年和我們協會一齊成長、一路同行！

雖然協會成功爭取藥物，但並不因此而停步， 我們還需要很多工作要做，與我們相同理念的醫護人員打造TSC專科門診，兩岸三地華人數據庫，我們要有一個系統去照顧患者…… 並不是靠一雙手！

協會今日訂立「醫患同行」的目標和計劃，是希望我們和理念相同的醫護人員攜手行前多兩步作為一個先鋒，成為其他罕有疾病組織的借鏡！我們一同令社會更加有公義、進步！在醫療系統上，罕有疾病患者不再成為孤兒！

#醫患同行
#堅持才能看到希望

]]> Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ https://tscahk.org/event%e3%80%8c%e9%86%ab%e6%82%a3%e5%90%8c%e8%a1%8c%e3%80%8d%e8%a8%88%e5%8a%83%e7%99%bc%e4%bd%88%e6%9c%83-1285770441788163/ Sat, 14 Nov 2020 06:12:53 +0000 https://tscahk.org/?p=4719 Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 10

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000種，即使本港有首屈一指的醫療水平，罕見病患者仍需長期受病情困擾和勞碌。哪裡有困難，哪裡就有人拼命努力！本地走得最前線的 香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款。

由里程118 主辦的「醫患同行」計劃發佈會將於明天舉辦，屆時到場的主禮嘉賓有 #陸志聰醫生 (醫管局港島東醫院聯網總監 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、阮佩玲小姐 (香港結節性硬化症協會主席)、簡銘進先生 (華星冰室創辦人 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、劉杞民先生 (Legacy傳誠國際總裁) 、香港大學醫科交流生以及 里程118全體義工。活動上，主要深入了解本港罕見病醫療支援嚴重不足的真實狀況、「醫患同行」計劃的重要性 及 一班香港大學醫科生關於罕見病患的研究及分享等。

活動詳情如下：
日期： 2020 年 11 月 15 日 (星期日)
傳媒登記： 下午 1時 30 分
活動時間： 下午2 時正至 3 時 30 分
地點： 梁顯利油麻地社區中心1樓禮堂 (香港九龍油麻地眾坊街60號)

活動當日會線上同步直播，誠意邀請大家密切留意！

Live •「醫患同行」計劃發佈會 現場直播✨

「醫患同行」計劃 與患者一同走出疾病高山低谷！本地罕見病患走得最前線的香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款！誠意邀請大家密切留意！💥💥💥

]]> 陳教授百忙中抽空出席, 2016年9月結節性硬化症第一次的記者招待會 https://tscahk.org/%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e7%ac%ac%e4%b8%80%e6%ac%a1%e7%9a%84%e8%a8%98%e8%80%85%e6%8b%9b%e5%be%85%e6%9c%83-515212322177316/ Tue, 27 Sep 2016 09:32:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3480

香港結節性硬化症協會舉辦《兩岸三地醫學交流會》，新聞發布會，今天早上11:00在香港銅鑼灣利園二期舉行，多謝各位傳媒報導。陳教授百忙中抽空出席記者會。

Posted by Ronald Chow on Monday, September 26, 2016

香港結節性硬化症協會舉辦《兩岸三地醫學交流會》新聞發布會，今天早上11:00在香港銅鑼灣利園二期舉行，多謝各位傳媒報導。

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