杏林在線 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sat, 17 Jun 2017 14:09:00 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 杏林在線 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 【杏林在線】罕見病 https://tscahk.org/%e6%9d%8f%e6%9e%97%e5%9c%a8%e7%b7%9a-%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%97%85-515249735506908/ Sat, 17 Jun 2017 14:09:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3453 香港政府對罕見疾病沒有定義、沒有制度、連罕見病人的聲音都差不多沒有！但不表示他們並不存在！他們可能在大家的左右，他們也是社會上的一份子，他們並不罕見，罕見的是….官員們對社會問題處理的 ❤ 你們真的對我們「視而不見」嗎？

全球已知的罕見病多達七千種，但香港並未有官方定義，因此在本港的醫療系統，罕見病人會根據不同的病徵，由不同的專科醫生負責跟進，難於及早確診病源的同時，多少令人有點兒「頭痛醫頭，腳痛醫腳」的感覺。有病人、家屬和醫生就一直希望推動就罕見病立法，以便從醫療系統上改善預防、診斷和治療罕見病。

Now新聞台
]]> @ Now TV 杏林在線, 7/22 https://tscahk.org/now-tv-%e6%9d%8f%e6%9e%97%e5%9c%a8%e7%b7%9a-515205918844623/ Sun, 17 Jul 2016 09:18:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3487 更多結節性硬化症家庭的故事, 還有陳志峰教授的講解 @ Now TV 杏林在線, 7/22

]]> Now TV 《杏林在線》結節性硬化症 https://tscahk.org/now-tv-%e6%9d%8f%e6%9e%97%e5%9c%a8%e7%b7%9a-%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87-515205432178005/ Wed, 06 Jul 2016 09:16:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3488 密切留意22/7/2016節目播放。

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