有線電視 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sat, 18 Apr 2020 11:15:37 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 有線電視 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」 https://tscahk.org/%e8%a8%80%e8%aa%9e%e6%b2%bb%e7%99%82%e5%8a%a9%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e6%82%a3%e8%80%85%e6%ba%9d%e9%80%9a-1113306379034571/ Sat, 18 Apr 2020 11:15:37 +0000 https://tscahk.org/?p=3852
i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通

在疫情底下，多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問，對我們協會的支持，更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業治療師 Marcas Ng 義不容辭的幫忙

「結節性硬化症」的患者，因為基因變異，無法壓抑細胞增生，導致身體器官不斷長出腫瘤，影響身體機能。透過基因檢測及早找出病因，可盡快用標靶藥，減慢腫瘤增生。而言語治療及職業治療，亦可以幫助智力受損患者，改善溝通及協調能力，將來融入社區。

【言語治療助結節性硬化症患者溝通】

【言語治療助結節性硬化症患者溝通】好似瑤瑤咁，因為大腦受結節性硬斑影響，言語表達能力較弱。馬姑娘同瑤瑤做唔同說話訓練，令佢識表達多啲，加強社交能力。《至FIT男女》節目重溫：http://cablenews.i-cable.com/ci/archive/program/32/逢星期六晚十點，有線財經資訊台#至FIT男女 #HKFIT #有線新聞 #結節性硬化症 #大腦顳葉 #言語治療 #解難練習 #匡智會

Posted by 至Fit男女 on Sunday, April 19, 2020

【有線新聞 2020/04/19 18:09】罕見病「結節性硬化症」的患者，因為基因變異，無法壓抑細胞增生，導致身體器官不斷長出腫瘤，影響身體機能。透過基因檢測及早找出病因，可盡快用標靶藥，減慢腫瘤增生。而言語治療及職業治療，亦可以幫助智力受損患者，改善溝通及協調能力，將來融入社區。

]]> 💗有線新聞台： 小事大意義💗 https://tscahk.org/%e6%9c%89%e7%b7%9a%e6%96%b0%e8%81%9e%e5%8f%b0-%e5%b0%8f%e4%ba%8b%e5%a4%a7%e6%84%8f%e7%be%a9-813663562332189/ Sun, 24 Mar 2019 09:01:43 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2293 多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問，泰石好叻仔，非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張！
請大家相信，我們的孩子天生我材必有用，無論孩子的能力如何，只要我們創造機會，他們也有不一樣的天空！大家加油💪

《畫出才能》

《畫出才能》今集《小事大意義》帶大家認識一位畫家─瑤瑤，佢5個月大就確診患上結節性硬化症，影響到智力同活動能力。不過媽媽Rebecca就唔放棄，仲悉心栽培阿女，發掘佢畫畫既天分。瑤瑤嘅畫風既純真，又帶點自由奔放，真係越睇越賞心悅目~就等我地一齊欣賞下瑤瑤嘅畫作啦～#結節性硬化症#天生我材必有用#畫畫#小事大意義#有線新聞

Posted by 有線新聞 – 小事大意義 on Friday, March 22, 2019
]]> 有線電視 「小事大意義」❤️ https://tscahk.org/%e6%9c%89%e7%b7%9a%e9%9b%bb%e8%a6%96-%e5%b0%8f%e4%ba%8b%e5%a4%a7%e6%84%8f%e7%be%a9-806988579666354/ Tue, 12 Mar 2019 11:46:34 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2297 特殊有需要的孩子注定是社會的負累嗎？我相信”天生我材必有用”，只要有機會，我們每一個人的生命都能發光發熱，即使我們的力量很微小，也能活出生命，甚至回饋社會。我們每一個人不可能十全十美，但我們要相信是有能力做更好的自己。

#堅持才能看見希望
#相信定能做到
#每天進歩
#做更好的自己
#泰石
#瑤瑤
#TSC患者的故事

]]> 娛樂台 HD – 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問 https://tscahk.org/%e5%a8%9b%e6%a8%82%e5%8f%b0-hd-%e8%b7%b3%e5%87%ba%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b-%e5%95%9f%e5%8b%95%e7%a6%ae-%e9%84%ad%e7%a7%80%e6%96%87%e8%a8%aa%e5%95%8f-1761545897297896/ Thu, 13 Sep 2018 09:33:47 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2323 「跳出新希望」慈善活動啟動禮
活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪

2018年9月9號 「跳出新希望」啟動禮 鄭秀文訪問

娛樂台 HD – 9月10日「跳出新希望」慈善活動啟動禮活動主禮嘉賓：鄭秀文小姐專訪#Sammi#金像同行#香港花式跳繩會#華星冰室#Yahoohk#Lifewire#香港賽馬會#當代慈善基金#TSCAHK#跳出新希望

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Thursday, September 13, 2018

#Sammi
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]]> 有線寬頻 i-CABLE：結節性硬化症 https://tscahk.org/%e6%9c%89%e7%b7%9a%e5%af%ac%e9%a0%bb-i-cable-%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87-515210305510851/ Sat, 24 Sep 2016 09:29:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3482 有線寬頻 i-CABLE：結節性硬化症 5

結節性硬化症

結節性硬化症 (TSC) 由於人體內的基因 TSC1 及 TSC2 異常而引發的罕見病，亦是遺傳病的一種，常染色體顯性遺傳，，即若父母當中一個有結節性硬化症，子女就會有 50% 機會遺傳到這個病。但當中亦有 6-7 成患者沒有家族病史，他們的小朋友是家族中第一個發病患者，亦稱為突變。結節性硬化症最早可在產前檢查得知，但最常見為小朋友出生後，家人發現小朋友皮膚出現白斑，甚至在嬰幼兒期求醫而發現。

有線電視 《至FIT男女》2016/09/04
【遺傳基因病結節性硬化症　臉上會長纖維瘤】

【遺傳基因病結節性硬化症　臉上會長纖維瘤】江太小時臉上已經出現纖維瘤，更越生越多，她看了多次醫生，亦找不出原因，直至大女及細女都出現抽筋的情況，一同檢查身體，才得知自己患結節性硬化症#至FIT男女 #結節性硬化症 #藥物名冊 #標靶藥

Posted by 至Fit男女 on Sunday, September 11, 2016

【遺傳基因病結節性硬化症　臉上會長纖維瘤】

江太小時臉上已經出現纖維瘤，更越生越多，她看了多次醫生，亦找不出原因，
直至大女及細女都出現抽筋的情況，一同檢查身體，才得知自己患結節性硬化症

#至FIT男女 #結節性硬化症 #藥物名冊 #標靶藥

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