有片 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Fri, 05 Nov 2021 14:55:51 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 有片 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 《星空下的仁醫》演員帶領結節性硬化症患者一家遊覽電視城 https://tscahk.org/%e6%98%9f%e7%a9%ba%e4%b8%8b%e7%9a%84%e4%bb%81%e9%86%ab%e6%bc%94%e5%93%a1%e5%b8%b6%e9%a0%98%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e6%82%a3%e8%80%85%e4%b8%80%e5%ae%b6%e9%81%8a%e8%a6%bd/ Fri, 05 Nov 2021 14:55:51 +0000 https://tscahk.org/?p=5244

近期熱播的TVB台慶劇《星空下的仁醫》是無綫首度以兒童醫院為題材的劇集，透過患上不同疾病的病童帶出令人感動及關注的情節，劇中亦有不少個案 , 如罕見疾病的「結節性硬化症」及「遺傳性血鐵沉積症」等。

昨日協會代表獲邀遊無線電視城、和《星空下的仁醫》劇集的藝員進行互動和出席記者會分享，向觀眾發放正能量及為罕病患者打氣💪💪同時亦給予病友非常難忘的體驗。

協會非常感恩有這個好機會，讓全港市民都可以認識結節性硬化症，和加深了解罕病患者面對的困難🙏🙏 使生命有同等的價值和專重。

最後更要多謝 Lincoln Leung 的穿針引線成就成件事，為協會出心❤出力，令我們被看得見，我們的聲音被聽得到❤❤

#TVB
#娛樂新聞台
#東張西望
#鄭嘉穎
#吳嘉儀
#3CM
#星空下的仁醫
#TSCAHK
#香港結節性硬化症協會

]]> Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ https://tscahk.org/event%e3%80%8c%e9%86%ab%e6%82%a3%e5%90%8c%e8%a1%8c%e3%80%8d%e8%a8%88%e5%8a%83%e7%99%bc%e4%bd%88%e6%9c%83-1285770441788163/ Sat, 14 Nov 2020 06:12:53 +0000 https://tscahk.org/?p=4719 Event •「醫患同行」計劃發佈會✨ 1

疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000種，即使本港有首屈一指的醫療水平，罕見病患者仍需長期受病情困擾和勞碌。哪裡有困難，哪裡就有人拼命努力！本地走得最前線的 香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款。

由里程118 主辦的「醫患同行」計劃發佈會將於明天舉辦，屆時到場的主禮嘉賓有 #陸志聰醫生 (醫管局港島東醫院聯網總監 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、阮佩玲小姐 (香港結節性硬化症協會主席)、簡銘進先生 (華星冰室創辦人 及 香港結節性硬化症協會榮譽顧問) 、劉杞民先生 (Legacy傳誠國際總裁) 、香港大學醫科交流生以及 里程118全體義工。活動上，主要深入了解本港罕見病醫療支援嚴重不足的真實狀況、「醫患同行」計劃的重要性 及 一班香港大學醫科生關於罕見病患的研究及分享等。

活動詳情如下：
日期： 2020 年 11 月 15 日 (星期日)
傳媒登記： 下午 1時 30 分
活動時間： 下午2 時正至 3 時 30 分
地點： 梁顯利油麻地社區中心1樓禮堂 (香港九龍油麻地眾坊街60號)

活動當日會線上同步直播，誠意邀請大家密切留意！

Live •「醫患同行」計劃發佈會 現場直播✨

「醫患同行」計劃 與患者一同走出疾病高山低谷！本地罕見病患走得最前線的香港結節性硬化症協會，今次得到自發性義工組織 里程118 全力支持，就此發起一次線上線下的社會關注活動，務求引發更多外界支持及捐款！誠意邀請大家密切留意！💥💥💥

]]> 言語治療助結節性硬化症患者溝通 – 有缐電視「至Fit 男女」 https://tscahk.org/%e8%a8%80%e8%aa%9e%e6%b2%bb%e7%99%82%e5%8a%a9%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e6%82%a3%e8%80%85%e6%ba%9d%e9%80%9a-1113306379034571/ Sat, 18 Apr 2020 11:15:37 +0000 https://tscahk.org/?p=3852
i-cable 言語治療助結節性硬化症患者溝通

在疫情底下，多謝陳志峰教授和林青雲教授接訪問，對我們協會的支持，更加要多謝西區扶輪會匡智晨輝學校和職業治療師 Marcas Ng 義不容辭的幫忙

「結節性硬化症」的患者，因為基因變異，無法壓抑細胞增生，導致身體器官不斷長出腫瘤，影響身體機能。透過基因檢測及早找出病因，可盡快用標靶藥，減慢腫瘤增生。而言語治療及職業治療，亦可以幫助智力受損患者，改善溝通及協調能力，將來融入社區。

【言語治療助結節性硬化症患者溝通】

【言語治療助結節性硬化症患者溝通】好似瑤瑤咁，因為大腦受結節性硬斑影響，言語表達能力較弱。馬姑娘同瑤瑤做唔同說話訓練，令佢識表達多啲，加強社交能力。《至FIT男女》節目重溫：http://cablenews.i-cable.com/ci/archive/program/32/逢星期六晚十點，有線財經資訊台#至FIT男女 #HKFIT #有線新聞 #結節性硬化症 #大腦顳葉 #言語治療 #解難練習 #匡智會

Posted by 至Fit男女 on Sunday, April 19, 2020

【有線新聞 2020/04/19 18:09】罕見病「結節性硬化症」的患者，因為基因變異，無法壓抑細胞增生，導致身體器官不斷長出腫瘤，影響身體機能。透過基因檢測及早找出病因，可盡快用標靶藥，減慢腫瘤增生。而言語治療及職業治療，亦可以幫助智力受損患者，改善溝通及協調能力，將來融入社區。

]]> 【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦 https://tscahk.org/%e5%b8%ab%e5%a5%b6%e7%ab%99%e8%b5%b7%e4%be%86-%e5%8a%9b%e7%88%ad%e6%95%91%e5%91%bd%e8%97%a5-%e7%bd%95%e7%97%85%e5%aa%bd-861335834231628/ Fri, 07 Jun 2019 13:43:33 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2278
【師奶站起來】力爭救命藥 - 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」，但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事，直到二女得病 ，才被迫捲起衣袖。瑤瑤患有結節性硬化症，自五個月大開始不斷抽筋、內臟長出腫瘤、智力受損，無藥可治。直到2010年有新藥Everolimus面世，腫瘤有望受控。但當時新藥未獲政府資助，藥費每個月要三萬多元，「我哋就算係中產，都好難負擔。」在港大兒科學系陳志峰教授鼓勵下，她成立結節性硬化症協會並擔任主席，「當時我好天真，以為話俾政府聽有咁嘅需要，就會有藥食。」「原來同政府對話，唔係我哋普通師奶可以得到注意。」

幾十萬人上街，政府都可以無視，更何況全港只有284名結節性硬化症患者?「(藥費)對政府嚟講唔係大數目啦。當然，佢哋覺得俾得我哋，會衍生到好多其他疾病都話要藥。但呢個係社會問題，始終要面對。我哋只係要求基本嘢：有病要獲得治療。」「我唔敢同沙中線比，但改善公廁都用一億啦！用一億去幫罕有病病人係綽綽有餘。公廁重要過人命，係唔係？」「瑤瑤已經廿一歲了，有藥食佢可能唔使死住，但智力係唔會逆轉。年幼病人等多一年，就蠢一年。社會唔應俾佢哋蠢落去，應該快啲食藥，等佢哋有不一樣嘅人生。」「我之前只係一個在職媽媽，專注令自己屋企生活條件好啲、令細路嘅教育好啲，栽培佢哋。投入做協會嘅工作，先發覺呢個社會有咁多問題同埋不公義。」莫說師奶離地，照顧好家庭，也是一場抗爭。

壹週刊 2019-6-7【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦常說「生仔要考牌」，但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事，直到二女得病 ，才被迫捲起衣袖。瑤瑤患有結節性硬化症，自五個月大開始不斷抽筋、內臟長出腫瘤、智力受損，無藥可治。直到2010年有新藥Everolimus面世，腫瘤有望受控。但當時新藥未獲政府資助，藥費每個月要三萬多元，「我哋就算係中產，都好難負擔。」在港大兒科學系陳志峰教授鼓勵下，她成立結節性硬化症協會並擔任主席，「當時我好天真，以為話俾政府聽有咁嘅需要，就會有藥食。」「原來同政府對話，唔係我哋普通師奶可以得到注意。」幾十萬人上街，政府都可以無視，更何況全港只有284名結節性硬化症患者?「(藥費)對政府嚟講唔係大數目啦。當然，佢哋覺得俾得我哋，會衍生到好多其他疾病都話要藥。但呢個係社會問題，始終要面對。我哋只係要求基本嘢：有病要獲得治療。」「我唔敢同沙中線比，但改善公廁都用一億啦！用一億去幫罕有病病人係綽綽有餘。公廁重要過人命，係唔係？」「瑤瑤已經廿一歲了，有藥食佢可能唔使死住，但智力係唔會逆轉。年幼病人等多一年，就蠢一年。社會唔應俾佢哋蠢落去，應該快啲食藥，等佢哋有不一樣嘅人生。」「我之前只係一個在職媽媽，專注令自己屋企生活條件好啲、令細路嘅教育好啲，栽培佢哋。投入做協會嘅工作，先發覺呢個社會有咁多問題同埋不公義。」莫說師奶離地，照顧好家庭，也是一場抗爭。#請支持罕病立法#請支持罕病定義【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦 | 2019-06-07 | 壹週刊http://nextplus.nextmedia.com/news/latest/20190607/673574

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Friday, June 7, 2019

原文轉載自：【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦 | 2019-06-07 | 壹週刊

#請支持罕病立法
#請支持罕病定義

]]> 榮譽顧問陸志聰醫生之信報財經新聞專訪 https://tscahk.org/%e6%a6%ae%e8%ad%bd%e9%a1%a7%e5%95%8f%e9%99%b8%e5%bf%97%e8%81%b0%e9%86%ab%e7%94%9f%e4%b9%8b%e4%bf%a1%e5%a0%b1%e8%b2%a1%e7%b6%93%e6%96%b0%e8%81%9e%e5%b0%88%e8%a8%aa-858763994488812/ Tue, 04 Jun 2019 01:05:00 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2279 信報財經新聞專訪我們的榮譽顧問陸志聰醫生
非常感恩🙏協會能夠邀得一位有心、有能力的陸志聰醫生成為我們的榮譽顧問😊

【特約分享】「醫療行政人員面對面」專訪系列

東區尤德夫人那打素醫院，多年來為港島東區居民提供醫療服務，該院行政總監陸志聰醫生，早前接受香港醫務行政學院專訪時，就回憶返當初剛剛到院上任時，從好多醫院嘅軟硬件上，都感受到院方對病友嘅關心，仲透露醫院朝早成日有「搶包行動」！即刻睇片聽下陸醫生點講？

影片來源： Hong Kong College of Health Service Executives

]]> TSC結節性硬化症－來認識我們吧！ https://tscahk.org/tsc%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%ef%bc%8d%e4%be%86%e8%aa%8d%e8%ad%98%e6%88%91%e5%80%91%e5%90%a7%ef%bc%81/ Tue, 28 May 2019 05:41:52 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2203 結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢查及預防治療,目前還未有藥物可以治療！

]]> 【勁揪病友：藥物媽媽】 https://tscahk.org/%e5%8b%81%e6%8f%aa%e7%97%85%e5%8f%8b-%e8%97%a5%e7%89%a9%e5%aa%bd%e5%aa%bd-825172107848001/ Fri, 12 Apr 2019 08:26:03 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2289 「上半生只為了與你相遇；下半生卻為了與你分離後，你還能平安活下去」

多謝香港復康會邀請協會參與復活節真人圖書館。

復活節真人圖書活動
日期：4月19日至22日
地點：灣仔茂蘿街7號

#勁揪互助診療所 #同行故事館 #真人圖書館 #有一種媽媽叫結節媽媽 #有一位媽媽叫做藥物媽媽 #香港復康會 #CRN社區復康網絡 #TSCAHK #堅持才能看見希望 #betterhk

【勁揪病友：藥物媽媽】 「上半生只為了與你相遇；下半生卻為了與你分離後，你還能平安活下去」 …

Posted by 香港復康會 The Hong Kong Society for Rehabilitation on Monday, April 1, 2019
]]> 💗有線新聞台： 小事大意義💗 https://tscahk.org/%e6%9c%89%e7%b7%9a%e6%96%b0%e8%81%9e%e5%8f%b0-%e5%b0%8f%e4%ba%8b%e5%a4%a7%e6%84%8f%e7%be%a9-813663562332189/ Sun, 24 Mar 2019 09:01:43 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2293 多謝泰石和媽媽第一次為協會做訪問，泰石好叻仔，非常自信和鎮定👍👍媽媽就好緊張！
請大家相信，我們的孩子天生我材必有用，無論孩子的能力如何，只要我們創造機會，他們也有不一樣的天空！大家加油💪

《畫出才能》

《畫出才能》今集《小事大意義》帶大家認識一位畫家─瑤瑤，佢5個月大就確診患上結節性硬化症，影響到智力同活動能力。不過媽媽Rebecca就唔放棄，仲悉心栽培阿女，發掘佢畫畫既天分。瑤瑤嘅畫風既純真，又帶點自由奔放，真係越睇越賞心悅目~就等我地一齊欣賞下瑤瑤嘅畫作啦～#結節性硬化症#天生我材必有用#畫畫#小事大意義#有線新聞

Posted by 有線新聞 – 小事大意義 on Friday, March 22, 2019
]]> ViuTV 《經緯線》罕藥難求 https://tscahk.org/viutv-%e7%b6%93%e7%b7%af%e7%b7%9a-%e7%bd%95%e8%97%a5%e9%9b%a3%e6%b1%82-810057972692748/ Mon, 18 Mar 2019 02:18:13 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2295 Viu TV
3/17 (星期日) 7:30 罕藥難求！
💗藥物配對基金:軒軒💗
請為我們加油💪💪

mTOR 抑制劑對於我們來說近在咫尺，卻遙不可及！我們孩子的幸福，慢慢消失於漫長的等待……我們需要有政䇿、有系統去照顧每一個市民！
請支持罕見疾病條例草案，為罕見病的定義立法，制定整全的罕見病政策。

]]> 【基因突變的男孩—病友自救】 https://tscahk.org/%e5%9f%ba%e5%9b%a0%e7%aa%81%e8%ae%8a%e7%9a%84%e7%94%b7%e5%ad%a9-%e7%97%85%e5%8f%8b%e8%87%aa%e6%95%91-723608148004398/ Wed, 24 Oct 2018 12:20:16 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2314
基因突變的男孩—病友自救

【基因突變的男孩—病友自救】結節性硬化症患者家屬Andy指出，政府對罕見疾病的支援不足，因此病友發起公眾籌款，期望能讓30名患者嘗試服食新藥。 #自救 #新藥月需兩萬港元 (#港故小記)重溫▶http://bit.ly/KongGu_TSC《港。故》第107集《基因突變的男孩》┏━━━━━━━━━━━━━━━┓想睇更多香港故事　即?港。故請設專頁為「搶先看」(See First)?┗━━━━━━━━━━━━━━━┛#港故 #oncckonggu #基因突變的男孩 #結節性硬化症 #罕有病 #陳方宇 #基因突變 #腫瘤 #抽筋 #自閉症 #中度智障 #陳南昌紀念學校 #生存價值 #生存權利 #屢敗屢戰 #無悔————————————————《港。故》— 每周專題習作，講故事、講香港人的故事。分享故事？Inbox我哋！Follow❤埋我哋?IG，睇更多精彩靚相：bit.ly/oncckonggu_IG

Posted by 港。故 on Wednesday, October 24, 2018

多謝東網「港·故」支持「跳出新希望慈善活動」 大家一齊支持罕見病結節性硬化症病人， 有你嘅參與， 他們就擁有看得見的未來❤

大家快啲click入條link，#一齊出聲出錢出力 #留言支持，upload 18秒跳繩challenge 上fb呀👍💪💪💪
#TSCAHKchallenge tag 返2 位朋友, 延續「跳出新希望」或者直接捐款都得, 更感謝你會兩樣都做曬😘

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