復康會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sun, 21 Apr 2019 11:27:38 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 復康會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 協會代表出席復康會「同行故事館」的特別場嘉賓 https://tscahk.org/%e5%8d%94%e6%9c%83%e4%bb%a3%e8%a1%a8%e5%87%ba%e5%b8%ad%e5%be%a9%e5%ba%b7%e6%9c%83-%e5%90%8c%e8%a1%8c%e6%95%85%e4%ba%8b%e9%a4%a8-%e7%89%b9%e5%88%a5%e5%a0%b4%e5%98%89%e8%b3%93-830556587309553/ Sun, 21 Apr 2019 11:27:38 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2285 多謝復康會邀請協會參與自助組織的真人圖書館。
昨日做了兩場分享會的嘉賓，並且同場有 Live music ［高山低谷］❤ 公眾的互動十分熱烈👍👍
今天復康會安排本協會是「同行故事館」的特別場嘉賓😊參與的聽眾是其他自助組織的領袖和復康會的主席和委會😊 分享協會怎樣一一克服成立初期面對的困境，例如無錢、無人脈、無策略，對政府的政策一無所知……😅
其他自助組織對於協會用了4年的時間，從公眾認識、兩岸三地交流、和藥廠成立配對基金、爭取藥物、醫生講座、病友互助等工作非常認同，爭相發問，大家都獲益良多！期望以後有更多的機會可以交流合作😊

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