壹週刊 2019-6-7【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦常說「生仔要考牌」，但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事，直到二女得病 ，才被迫捲起衣袖。瑤瑤患有結節性硬化症，自五個月大開始不斷抽筋、內臟長出腫瘤、智力受損，無藥可治。直到2010年有新藥Everolimus面世，腫瘤有望受控。但當時新藥未獲政府資助，藥費每個月要三萬多元，「我哋就算係中產，都好難負擔。」在港大兒科學系陳志峰教授鼓勵下，她成立結節性硬化症協會並擔任主席，「當時我好天真，以為話俾政府聽有咁嘅需要，就會有藥食。」「原來同政府對話，唔係我哋普通師奶可以得到注意。」幾十萬人上街，政府都可以無視，更何況全港只有284名結節性硬化症患者?「(藥費)對政府嚟講唔係大數目啦。當然，佢哋覺得俾得我哋，會衍生到好多其他疾病都話要藥。但呢個係社會問題，始終要面對。我哋只係要求基本嘢：有病要獲得治療。」「我唔敢同沙中線比，但改善公廁都用一億啦！用一億去幫罕有病病人係綽綽有餘。公廁重要過人命，係唔係？」「瑤瑤已經廿一歲了，有藥食佢可能唔使死住，但智力係唔會逆轉。年幼病人等多一年，就蠢一年。社會唔應俾佢哋蠢落去，應該快啲食藥，等佢哋有不一樣嘅人生。」「我之前只係一個在職媽媽，專注令自己屋企生活條件好啲、令細路嘅教育好啲，栽培佢哋。投入做協會嘅工作，先發覺呢個社會有咁多問題同埋不公義。」莫說師奶離地，照顧好家庭，也是一場抗爭。#請支持罕病立法#請支持罕病定義【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦 | 2019-06-07 | 壹週刊http://nextplus.nextmedia.com/news/latest/20190607/673574

Posted by 香港結節性硬化症協會 – Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong on Friday, June 7, 2019