周年大會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sun, 12 May 2019 01:05:36 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 周年大會 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 四周年大會 – 花絮（二） https://tscahk.org/%e5%9b%9b%e5%91%a8%e5%b9%b4%e5%a4%a7%e6%9c%83-%e8%8a%b1%e7%b5%ae%e4%ba%8c-842819792749899/ Sun, 12 May 2019 01:05:36 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2281 #511星期六， 是本會週年大會的日子！

協會代表報告過去一年工作、活動、 資助病人用藥計劃、 推動政府資助藥物 、籌款活動等工作。 並展望未來的動向、公眾教育及發展。

最近，協會非常榮幸邀請到鍾侃言醫生和陸志聰醫生加入協會的榮譽顧問團隊！協會愛心大使 Eddie彭懷安 頒發委任狀給陸醫生👍

昨天 華星冰室 老闆民迪，聯同 James Leung 以榮譽顧問身份出席協會的周年大會，並鼓勵家長們，不要放棄，和「華星」一樣，香港人撐香港人，發揮獅子山堅毅的精神💪💪

還有重量級主講嘉賓， Dr Ada Yung 和陳志峰教授， 講解結節性硬化症的醫療系統和治療的最新方向、專用藥物的安排！現場家長們都踴躍提問，兩位主講嘉賓都逐一回答。

多謝家長們的信任和支持！
多謝各方合作夥伴的同行！
令協會不斷進步和成長！

#華星冰室
#Yahoohk
#罕見疾病聯盟
#張超雄議員
#金像同行
#聖雅各福群會惠澤社區藥房
#香港賽馬會
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]]> 四周年大會 – 花絮（一） https://tscahk.org/%e5%9b%9b%e5%91%a8%e5%b9%b4%e5%a4%a7%e6%9c%83-%e8%8a%b1%e7%b5%ae%e4%b8%80-842798826085329/ Sun, 12 May 2019 01:00:59 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2282 昨天是協會的第四年的周年大會！

剛剛開始我們只有6個家庭，4年後發展到50個家庭的組織🙏

由一個蚊型的組織，得到各方界別成為合作夥伴🙏
由一個零「蚊」的組織，到現在可以動用50多萬支持病友用藥💊！

和 TSC 家長們一同走過高高低低爭取藥物的道路💪我們曾經是社會上和人海中的孤兒、曾經痛失戰友和病友，但我們堅信香港是一個公義的社會，我們不放棄，堅持爭取，總算今天我們有一張非常漂亮的成績表！

衷心感謝大家的信任、無私的支持！

#TSCAHK
#香港結節性硬化症協會
#堅持才能看見希望

]]> 2018年度會員大會 https://tscahk.org/2018%e5%b9%b4%e5%ba%a6%e6%9c%83%e5%93%a1%e5%a4%a7%e6%9c%83-608330536198827/ Mon, 28 May 2018 00:00:04 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2339 5月26日星期六 於童軍總會，順利舉行並完滿結束。
當天包括所有的委員出席，部分病人及家屬， 陳志峰教授 ，協作單位 : 包括贊助單位，籌款單位， 藥廠， 義工 夥伴， 等等。
🔶主席Rebecca 回顧過去一年協會工作, 活動, 籌款, 爭取資源, 為大會展開序幕, 並發表了未來動向及目標。
🔶陳志峰教授 講述有關本地，國內，外國治療臨床資料，經驗及研究報告， 現時至本港治療藥物計劃… More 及病人進展狀況，有更進一步掌握。 病人家屬分享治療過程， 陳教授即場問答環節，讓患者及家屬有更清晰明確的指引。
🔶 財政狀況由司庫 Joyce負責報告
🔶瑪麗醫院病人資源中心，兩位熱心社工毛小姐及姜’姑娘 到場支持， 介紹 醫管局最新服務的apps及資訊。

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